Les considérations éthiques relativement à l’utilisation de technologies médicales chez les enfants et les adolescents atteints d’affections complexes et chroniques

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Contexte

La population d’enfants et d’adolescents atteints d’affections complexes et chroniques est en hausse au Canada^[1][2]. De nombreux enfants et adolescents vivent avec des besoins que le système de santé peine à satisfaire, car celui-ci est axé sur la prestation de soins aigus et néglige parfois la santé mentale, l’aide psychosociale, les différences culturelles et les ressources communautaires^[3][4]. Certains enfants et adolescents dépendent de technologies comme la ventilation mécanique par trachéostomie, les dispositifs d’assistance ventriculaire, l’alimentation parentérale à long terme ou la dialyse, mais nombreux sont ceux qui sont tributaires de technologies moins complexes, comme les sondes d’alimentation, le matériel d’aspiration et les aides à la mobilité^[5]-[11]. Au Canada, malgré un système de santé financé par le gouvernement, les familles assument d’importants coûts financiers, psychosociaux et d’autres ordres^[12]-[18]. De plus, les familles autochtones ou racisées, de même que celles de nouveaux arrivants, à faible revenu ou de milieux ruraux et les autres familles dignes d’équité, affrontent d’autres obstacles pour accéder aux technologies^[19]-[21].

Les publications en médecine, en éthique et en technologie contiennent des études sur l’expérience des patients et des proches d’enfants atteints d’affections complexes et chroniques. Elles soulignent l’importance de dépasser la perspective instrumentalisée des technologies médicales, perçues uniquement comme un moyen de parvenir à un but donné. Le présent document de principes s’inspire des publications scientifiques pour proposer une série de considérations sur l’utilisation des technologies médicales.

Méthodologie

Les auteurs ont réalisé une analyse bibliographique entre 1990 et 2024 à partir de termes de recherche généraux (medical technologies, ethics, decision-making et goals of care) et spécifiques (dialysis, ventricular assist devices, extracorporeal life support et tracheostomy) axés sur les technologies relevées dans les publications sur l’éthique en santé. Ils ont utilisé des filtres pour limiter la recherche aux personnes de moins de 18 ans et ont fouillé les bases de données CINAHL (EBSCO), MEDLINE (Ovid), EMBASE (Ovid), PsycINFO (Ovid) et Scopus.

Des énoncés de pratiques exemplaires sont présentés sans appliquer l’outil GRADE (Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation ou classement des mesures, de l’élaboration et de l’évaluation des recommandations), à partir des données probantes publiées et des publications sur l’éthique^[22][23]. Le terme « considération » est préféré à « recommandation » parce que la prestation de soins complexes exige du jugement, l’évaluation des options et une réflexion sur les meilleurs moyens de répondre aux besoins de chaque patient et de sa famille dans des situations concrètes.

Considérations

1. Le recours aux technologies médicales doit reposer sur des données probantes ou des avantages potentiels fondés sur la compréhension de l’état de santé global de l’enfant.

Les prestataires de soins ne sont ni moralement ni légalement tenus de fournir des technologies médicales sans raison valable^[24][25], notamment lorsque les interventions sont liées à des coûts et à des complications^[26][27].

Les enfants et les adolescents atteints d’affections complexes peuvent trouver difficile d’utiliser des technologies médicales parce qu’en général, ils sont atteints de multiples problèmes de santé^[28]. Lorsque les données probantes sont ambiguës, les technologies pourraient être mises à l’essai pour déterminer si elles procurent un avantage^[29]-[32]. Cela dit, il faut éviter une approche fragmentaire des soins pour privilégier les enjeux qui gênent le plus l’enfant.

2. Les prestataires de soins ont l’obligation éthique de présenter les technologies médicales parmi les options thérapeutiques potentielles aux patients et à leur famille.

Le respect de l’autonomie est un principe cardinal de l’éthique médicale^[24] qui inclut à la fois des obligations positives (p. ex., pour soutenir des décisions éclairées) et négatives (p. ex., pour éviter d’imposer les décisions par non-divulgation de l’information). Le développement de l’autonomie des enfants et des adolescents doit être soutenu et leurs préférences doivent être appréciées, tout en tenant compte du fait que ce sont souvent leurs parents ou des tuteurs qui assument l’autorité relative, en qualité de décisionnaires^[33]-[36].

Il faut souvent l’apport de multiples prestataires de soins pour utiliser des technologies médicales, mais les décisions communes se prennent souvent au chevet du patient^[37]. Pendant ces échanges, il ne suffit pas d’expliquer le fonctionnement des technologies médicales, mais il faut insister sur les effets éventuels de ces technologies sur l’enfant à court et à long terme. Les enfants et les familles sont les experts reconnus de leurs valeurs, de leurs croyances, de leur culture et de leurs expériences personnelles^[12][13][16]. Les discussions sur les options thérapeutiques que représentent les technologies médicales ne doivent pas s’apparenter à des recommandations, car les familles peuvent éprouver de la difficulté à les refuser. Il peut être utile de s’attarder à la philosophie des soins et à l’apport ou aux désavantages des technologies sur les objectifs de soins^[38]. Ces échanges peuvent profiter d’une approche relationnelle, c’est-à-dire de l’établissement d’une relation thérapeutique qui privilégie le respect, les communications ouvertes et les décisions communes^[39]-[41]. On n’insistera jamais assez sur l’importance de l’humilité et de la sécurisation culturelles dans le cadre de ces échanges^[42][43]. Les prestataires de soins doivent connaître le fardeau potentiel des décisions, la détresse que de telles décisions peuvent provoquer et la possibilité que les familles traînent des regrets^{[12][44]-[47]}. Il faut expliquer clairement aux familles que les soins de leur enfant se poursuivront, quelles que soient leurs décisions.

3. Les technologies médicales devraient « faire du bien », conformément au dénouement des échanges avec les patients et les familles.

Il est généralement entendu que la médecine devrait aspirer à « faire du bien » au-delà de simplement prolonger la vie : soulagement de la douleur, expériences agréables, relations véritables et autres façons de faire du bien^[48]. Ce qui est « bien » est à la fois chargé de valeurs et d’impressions subjectives, c’est-à-dire que c’est une notion qui reflète les valeurs, les croyances, la culture et d’autres aspects personnels. Les enfants et les adolescents peuvent obtenir d’autres points de vue de leurs parents^[33]. De nombreuses publications explorent les effets potentiels de technologies particulières sur les enfants et leurs proches^{[12][13][16][49]-[51]}. Par exemple, un dispositif d’assistance ventriculaire pour le traitement de l’insuffisance cardiaque influe sur l’expérience de l’adolescent en matière d’autonomie corporelle d’une manière unique, mais comparable à la pompe à insuline pour le traitement du diabète, en raison de sa conception technique et de l’affection traitée^[52]-[55].

Une compréhension commune de l’intention d’une technologie proposée peut contribuer à concilier les objectifs des soins. Par exemple, si l’oxygénation extracorporelle est présentée comme une étape vers la guérison, la prise de décision, le remplacement d’un organe ou un autre objectif, son utilisation devient plus compréhensible^[56]-[59]. Les objectifs sous-jacents peuvent être hautement personnels, subjectifs et nuancés : « être un bon parent », « ne pas abandonner », « tout essayer » et « vivre d’autres beaux moments en famille »^[41][60][61]. Les patients et les familles peuvent tirer profit d’échanges qui tiennent compte des valeurs, des croyances et des objectifs de soins qu’ils expriment par rapport aux posologies en cours ou au recours à la technologie pour s’assurer qu’ils continuent de respecter leurs souhaits au fil du temps^[38][62][63].

Les technologies médicales peuvent être bénéfiques aux enfants atteints d’affections qui réduisent leur espérance de vie^[64][66]. Dans de tels cas, la priorité consiste à déterminer l’effet des technologies sur la qualité de vie de l’enfant plutôt que sur la simple prolongation de la vie. Pour ce qui est des décisions de fin de vie, les prestataires de soins et les familles peuvent estimer que l’arrêt des interventions médicales diffère de la décision de ne pas les administrer, même si les résultats sont les mêmes^[67]-[70]. Ces perspectives peuvent dépendre de la technologie ou reposer sur les croyances, la culture, la religion ou la foi. Par exemple, l’arrêt des solutions de liquides ou de l’hydratation peut être perçu de manière très différente de l’arrêt de l’assistance ventilatoire^[71]-[74]. Il est généralement accepté que la décision d’arrêter toute forme de maintien des fonctions vitales ne doit pas se limiter aux technologies utilisées^[75][76]. Les technologies peuvent laisser présager les futures décisions. Par exemple, l’insertion d’un stimulateur cardiaque peut finir par entraîner une décision sur son inactivation si la convalescence ne se matérialise pas. En revanche, l’adoption de l’alimentation parentérale chez un enfant en phase terminale ou de l’alimentation par sonde gastrojéjunale chez un nourrisson en situation d’aspiration peut simplement retarder les décisions de fin de vie. Une technologie médicale sera considérée comme raisonnable en soins palliatifs si la décision est commune et prise en fonction de l’enfant^[77][78].

4. Les avantages des technologies médicales devraient compenser les fardeaux anticipés qu’ils imposent.

Selon le principe de la proportionnalité, les avantages devraient être supérieurs aux fardeaux et aux préjudices^[78][79]. Chacune de ces notions peut comporter une certaine subjectivité, car les expériences, la culture, la religion, etc., de chacun sont variables. L’anxiété monte lorsque la situation rend les technologies à jamais indispensables. Il peut être difficile de soupeser les conséquences d’une intervention, particulièrement lorsque les décisionnaires s’intéressent surtout à la situation immédiate plutôt qu’à ses effets à long terme. La proportionnalité doit être constamment réévaluée^[80][81].

Les décisions en matière de santé peuvent tirer profit d’une approche graduelle vers la réduction de l’utilisation d’une technologie donnée. Par exemple, pendant le processus de décision sur les objectifs des soins, il peut être convenu de ne pas procéder à l’intubation en cas de détérioration aiguë. Il est important d’admettre que cette décision comporte un risque de préjudice^[82] : limiter la réanimation à la ventilation au masque peut retarder la réanimation et entraîner un risque de lésions hypoxiques secondaires^[83]. Il faut prendre des précautions particulières au moment de présenter un scénario de réanimation limité comme un compromis entre « tout faire », et « ne rien faire » en raison des biais envers la modération des extrêmes (qu’on appelle le « principe de Boucle d’or »).

Les limites du système de santé canadien peuvent recouper les considérations relatives à la proportionnalité^[80][84], de telle sorte que les disparités en matière de soutien à domicile, de ressources communautaires ou d’autres déterminants sociaux de la santé peuvent compliquer ou alourdir les décisions au sujet des avantages et des risques^[50][85].

5. Pour prendre une décision, les technologies médicales doivent être évaluées en fonction de la vie de l’enfant ou de l’adolescent et tenir compte du fait qu’elles sont utilisées au sein d’une famille et d’une communauté.

L’intérêt supérieur de l’enfant ou de l’adolescent n’est pas toujours évident lors des prises de décision médicales, mais selon les normes éthiques et juridiques, il doit demeurer au cœur de toutes les délibérations à l’égard des soins^[86]-[88].

En vertu des « soins axés sur la famille », l’intérêt supérieur de l’enfant dépend de sa famille^[89]-[91]. Par exemple, lorsqu’il est proposé de procéder à une trachéostomie accompagnée de ventilation à domicile pour que l’enfant puisse rentrer chez lui, mais que les ressources communautaires sont insuffisantes pour répondre à ses besoins et à ceux de sa famille, la pertinence de la trachéostomie peut être remise en question. Il arrive que des prestataires de soins soulèvent des considérations qui sont moins directement liées à l’intérêt de l’enfant qu’à celui de sa famille ou de la société, par suite de justifications non axées sur les patients^[92][93]. Par exemple, le point de vue des Autochtones peut enrichir la compréhension des handicaps dans leur ensemble et inciter à accorder plus d’importance à la famille élargie et à la relationnalité dans les prises de décision^[20][94][95].

Il est essentiel de prendre en considération les effets d’une technologie médicale proposée sur la famille du patient, à la fois comme donneurs et comme récepteurs des soins. Les familles subissent les contrecoups des effets psychologiques, des répercussions sociales, des coûts financiers et des autres conséquences des décisions^[96]. Ces considérations sont particulièrement importantes lorsque de multiples possibilités thérapeutiques moralement acceptables se situent dans la « zone grise » ou la « zone de discrétion parentale »^[97]-[101]. Les décisions devraient reposer sur une série d’options socialement acceptables, orientées principalement par les intérêts de l’enfant plutôt que par les besoins de la famille^[102]. Il s’agit de situations complexes et lourdes de conséquences sur le plan moral, que les décisionnaires peuvent éprouver de la difficulté à comprendre pleinement^[103]. Au Canada, les Autochtones, les nouveaux arrivants, les personnes racisées, à faible revenu, qui habitent en milieu rural ou qui possèdent d’autres identités sont assujettis à des iniquités d’accès aux soins de qualité et aux technologies médicales^[19]-[21].

Une décision médicale peut refléter des valeurs disparates, des croyances inhabituelles et des biais, tout en demeurant raisonnable et digne de respect^[104]-[109]. Lorsque des décisions désavantagent l’enfant ou l’adolescent à cause de biais individuels et institutionnels, un agent de liaison culturelle, un travailleur social ou un éthicien clinique peut intervenir. Les biais peuvent porter sur des technologies médicales particulières et sur des populations de patients. Par exemple, les coûts associés aux pompes à insuline ou aux traitements du cancer reçoivent un vaste soutien sociétal, tandis que ceux relatifs à l’assistance respiratoire à domicile ou aux aides à la mobilité semblent être acceptés autrement^[110].

Le passage des considérations à l’action

Les considérations précédentes peuvent servir de cadre pour inciter les cliniciens à se poser des questions réflexives sur les technologies médicales (tableau 1).

Tableau 1. Les questions réflexives relatives à l’utilisation des technologies médicales

La recherche d’un consensus d’équipe

Les cinq considérations, lorsqu’elles sont examinées en bloc, peuvent favoriser un consensus d’équipe. Il est généralement optimal d’inclure tous les prestataires de soins dans le « cercle de soins » de l’enfant. Il existe diverses approches pour soutenir le consensus et les recommandations de l’équipe^{[39][57][111]-[114]}. Les réunions d’équipe pour harmoniser les recommandations thérapeutiques, l’inscription au dossier des échanges sur les objectifs des soins et l’inclusion proactive des compétences multidisciplinaires ou interdisciplinaires, le soutien culturel, les stratégies de communication et les services éthiques et juridiques, au besoin, font partie des approches courantes.

Une approche à la fois globale et personnalisée s’impose dès que des avis conflictuels ressortent^[115]. Il peut être utile de ne pas formuler une seule recommandation, mais de convenir plutôt qu’une intervention est raisonnable si elle reflète les considérations précédentes. « Raisonnable » peut signifier d’accepter et de soutenir le recours à la technologie, même si le prestataire de soins prendrait une autre décision pour son propre enfant. Un cadre de « confrontation avec la réalité » peut permettre de mieux comprendre la situation^[116]. Les décisions collectives peuvent bénéficier de stratégies comme une « non-dissidence éclairée », c’est-à-dire que la famille est pleinement informée et que chaque prestataire de soins comprend que des familles aimantes peuvent prendre des décisions différentes dans des contextes semblables^[117][118].

Dans les situations difficiles, il est important de collaborer avec ses collègues et les autres membres de l’équipe. Des disciplines comme les soins palliatifs, le travail social, les soins spirituels, les interventions-pivots auprès des patients autochtones, le travail culturel et l’éthique clinique offrent un soutien reconnu à la fois aux prestataires de soins, aux patients et aux familles^[119]-[121].

Les mesures pour favoriser la compréhension des décisionnaires

Le tableau 2 décrit les stratégies pour renforcer le consentement éclairé en fonction des considérations décrites ci-dessus. Les décisions communes garantissent que la technologie médicale correspond aux valeurs, aux croyances, à la culture et aux expériences des patients et des familles. Des aspects pratiques propres à certaines technologies méritent d’être discutés^{[74][122]-[124]}. Par exemple, l’arrêt d’un stimulateur cardiaque ne soulève pas les mêmes considérations de fin de vie que l’arrêt de la ventilation mécanique, qui peut influer sur le processus du décès. Des ressources en ligne, préparées conjointement avec les patients et les familles, peuvent contribuer à la communication et à la compréhension (p. ex., NeuroJourney, du Courageous Parents Network^[125], et Family Reflections: Deciding about Home Ventilation, de l’École de médecine de l’Université Johns Hopkins^[126], tous deux rédigés en anglais).

Tableau 2. Des stratégies qui contribuent à renforcer le consentement éclairé

Le soutien des patients et des familles qui vivent avec des affections complexes et chroniques

Les technologies médicales comportent des avantages potentiels, mais elles créent également des possibilités de souffrance, d’iniquité et d’autres préjudices. Il n’est pas toujours évident d’établir quand une technologie devient une « norme des soins » (voir, par exemple, le commentaire rédigé en anglais sur le traitement de l’hypoplasie du ventricule gauche, à la référence 127). Ces options peuvent représenter un défi éthique pour les familles, qui peuvent se sentir responsables de « tout essayer ». Les interventions peuvent entraîner des déménagements, la démission d’un emploi et des compromis avec les autres responsabilités familiales. Pour les prestataires de soins, « tout essayer » peut signifier le recours à toutes les interventions médicales possibles, tandis que pour les familles, ce concept peut se limiter aux interventions susceptibles d’être bénéfiques à leur enfant^[128]. Les échanges longitudinaux, les conseils professionnels et l’entraide peuvent être bénéfiques^{[121][129]-[133]}.

L’anticipation et la gestion des conflits

Parfois, malgré la meilleure volonté de chacun, un conflit sur la pertinence d’une technologie médicale surgira et entraînera une détresse morale et d’autres formes de détresse au sein du personnel et des familles. Il peut être utile que l’établissement soit doté de politiques et de processus pour composer avec de tels conflits. Le respect des considérations précédentes peut contribuer à limiter les conflits, mais dans certaines situations, les services éthiques ou juridiques devront intervenir, même si les trajectoires sont très variables selon les régions du Canada. En cas de mésentente entre les parties en cause quant à ce qui constitue l’intérêt supérieur de l’enfant, il est important de se rappeler que les décisions relatives aux technologies médicales sont également limitées par les valeurs morales de la société. Par exemple, la poursuite des interventions médicales après la détermination neurologique du décès est généralement considérée comme inappropriée^[134]. Pour être clair, il ne s’agit pas de faire preuve de discrimination auprès des personnes qui présentent des différences développementales, des problèmes médicaux complexes ou une dépendance envers la technologie, mais d’admettre que la médecine comporte des limites, même dans le pluralisme moral contemporain.

Des facteurs systémiques peuvent accroître le fardeau du patient et de la famille

Au sein du système, des intérêts peuvent motiver le recours à des technologies médicales au-delà des considérations décrites dans le présent document. Par exemple, on peut avoir l’impulsion de procéder à une trachéostomie pour sortir le patient des soins intensifs^[135][136]. Cette approche transfère de l’hôpital à la maison les exigences en matière de coûts et d’effectifs ainsi que les autres attentes, ce qui se répercute à la fois sur les prestataires de soins communautaires et sur les familles^[137]. Le potentiel d’intérêts divergents entre les établissements et les systèmes mérite réflexion.

Les considérations en matière d’équité et l’affectation des ressources

Au Canada, l’accès aux technologies et aux ressources médicales est souvent tributaire de la géographie, de la capacité du système et d’autres facteurs. Une iniquité évidente demeure l’aménagement des soins de l’enfant, car les données probantes continuent de démontrer que les mères sont souvent responsables de la majorité du fardeau des soins médicaux de leur enfant^[138]-[141].

Malgré les appels à l’action de la Commission de vérité et réconciliation du Canada, les obligations juridiques en vertu du principe de Jordan et les programmes gouvernementaux comme l’Initiative : Les enfants inuits d’abord, l’accès aux technologies médicales et aux mesures de soutien communautaire sont loin d’être équitables au Canada^[142][143]. Les communautés autochtones sont démesurément touchées par l’accès inéquitable aux technologies médicales et aux autres ressources nécessaires aux soins^[20]. Les principaux obstacles incluent l’absence de soins adaptés à la culture, la distance, la langue et les facteurs culturels, le racisme et le sous-emploi des peuples issus des Premières Nations, des Inuits et des Métis au sein des services de santé et des services communautaires, les difficultés financières et les problèmes de transport^[19]. Enfin, il convient de souligner qu’il n’y a pratiquement aucunes publications sur les expériences liées aux technologies médicales chez les enfants autochtones du Canada.

Conclusions

Conjointement avec les jeunes patients et les familles qu’ils soignent, les prestataires de soins pédiatriques doivent composer avec l’éthique de l’utilisation des technologies médicales. Certaines technologies peuvent être utilisées pendant une période relativement courte et représenter un fardeau minime, mais d’autres sont associées à des coûts considérables, qui durent parfois toute la vie. Ainsi, les décisions éthiques relativement à l’utilisation des technologies médicales devraient être intégrées aux soins des enfants atteints de maladies chroniques et complexes.

Remerciements

Le comité d’étude du fœtus et du nouveau-né, le comité de nutrition et de gastroentérologie, le comité de la pédiatrie communautaire, le comité de la santé mentale et des troubles du développement, le comité de la santé des Premières Nations, des Inuits et des Métis et le comité des soins aigus de la Société canadienne de pédiatrie ont révisé le présent document de principes, de même que le comité de direction de la section de la médecine d’urgence en pédiatrie, de la section de la pédiatrie hospitalière, de la section de la pédiatrie sociale, de la section de la santé respiratoire et de la section des soins complexes de la SCP.

COMITÉ DE BIOÉTHIQUE DE LA SOCIÉTÉ CANADIENNE DE PÉDIATRIE (2025-2026)

Membres : Michael van Manen MD Ph. D. (président), Kelly Cox MD (représentante du conseil), Adam Rapoport MD, Rebecca Greenberg Ph. D. inf., Silvana Barone MD, Nathalie Gaucher MD

COMITÉ DE DIRECTION DE LA SECTION DES SOINS COMPLEXES DE LA SOCIÉTÉ CANADIENNE DE PÉDIATRIE (2025-2026)

Membres : Esther J. Lee MD (présidente), Sara Long-Gagné MD (vice-présidente), Nathalie Major MD (présidente sortante), Audrey Lim MD M. Sc. (secrétaire-trésorière), Julia Orkin M. Sc. MD (membre), Kathleen Huth MD (membre), Elya Quesnel MD (représentante de résidents), James Andrew Dixon M. Sc. B. Sc. (représentant des résidents)
Auteurs principaux : Michael van Manen MD Ph. D., Cheryl Mack MD, Maria Castro-Codesal MD Ph. D., Esther J. Lee MD

Financement
Aucun financement n’a été accordé pour la préparation du présent manuscrit.

Conflits d’intérêts potentiels
Les auteurs n’ont aucuns conflits d’intérêts à déclarer.

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Avertissement : Les recommandations du présent document de principes ne constituent pas une démarche ou un mode de traitement exclusif. Des variations tenant compte de la situation du patient peuvent se révéler pertinentes. Les adresses Internet sont à jour au moment de la publication.