La prise de décision médicale en pédiatrie : de la naissance à l’adolescence

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HISTORIQUE

Les sociétés occidentales accordent une grande importance à l’autodétermination et aux droits individuels des patients. Ce modèle de prise de décision autonome est opérationnalisé par les processus de consentement éclairé (CÉ) définis dans la Common Law ainsi que par la législation sur les soins de santé [1]–[4]. En général, pour donner un CÉ, le décideur doit : 1) être apte à prendre une décision, 2) être bien informé, c’est-à-dire qu’il reçoit tous les renseignements pertinents pour lui permettre de prendre une décision et 3) prendre une décision volontaire, libre de toute coercition.

La première étape de ce processus consiste souvent à déterminer l’aptitude du patient à comprendre l’information relative à une décision en matière de traitement et à évaluer les conséquences raisonnablement prévisibles d’une décision ou de l’absence de décision [5][6]. Chez le patient pédiatrique, cette aptitude n’existe pas, est difficile à déterminer ou varie en fonction de l’âge, de la maturité et de la situation. Ainsi, dans la plupart des cas, les parents et les tuteurs sont les décideurs substituts (DS) naturels des nourrissons et des jeunes enfants [7]. En pédiatrie, les dispensateurs de soins (DdS) sont toutefois tenus d’évaluer la conscience de soi émergente, les croyances et les valeurs en développement ainsi que les aptitudes cognitives en cours de maturation de leur patient. Lorsqu’elles existent, ils doivent aussi connaître les lois provinciales ou territoriales déterminant l’âge de la majorité ou du consentement. Ce rôle est compliqué par l’absence de définition légale universelle de l’âge du consentement au Canada. Ainsi, l’aptitude du patient pédiatrique à consentir à un traitement proposé dépend de son âge et de la situation; elle sera évaluée en fonction de chaque cas.

En vertu de la deuxième étape du processus de CÉ, un décideur apte doit recevoir toute l’information dont une personne raisonnable aurait besoin pour prendre une décision éclairée.

La dernière étape consiste à s’assurer que la décision prise est volontaire et libre de toute coercition. Le caractère volontaire de la décision du patient pédiatrique est souvent mis en doute parce qu’il a une expérience de vie relativement limitée, qu’il dépend de ses parents et que son identité spirituelle, sociale, etc., est en émergence. Lorsqu’ils prennent des décisions en matière de traitement au nom d’un patient pédiatrique inapte, les DdS et les DS doivent d’abord chercher à optimiser les avantages, à limiter les dommages au minimum et à préserver l’intérêt supérieur du patient.

Un modèle de prise de décision partagée et axée sur la famille respecte et soutient le mieux l’aptitude émergente du patient pédiatrique, l’autorité parentale et les compétences des DdS.

Il faut toujours faire participer les enfants et les adolescents à la prise de décision médicale, proportionnellement à leur aptitude et à la situation. Dans la mesure du possible, leur consentement, leur assentiment ou leur dissentiment (tels que ces termes sont définis ci-dessous) doivent être respectés.

En cas de mésentente, on privilégie une approche graduelle axée sur la transparence et le processus, accompagnée d’une consultation pour résoudre le conflit.

L’APTITUDE AU SEIN DE LA POPULATION PÉDIATRIQUE

Lors de la première étape de ce processus de soins, le DdS évalue l’aptitude de l’enfant ou de l’adolescent à comprendre les circonstances qui entourent sa maladie et son traitement. Il n’existe pas d’outil universel validé pour déterminer l’aptitude en pédiatrie [8].

Les nourrissons et les enfants d’âge préscolaire n’ont pas encore atteint ce qui constitue une définition même très limitée de l’aptitude. La conscience de soi des enfants d’âge scolaire est cependant en évolution, et les cliniciens doivent respecter et encourager les signes d’émergence de leur autodétermination. Ils doivent donc leur demander leur assentiment et se pencher sérieusement sur les indicateurs de dissentiment [9]–[11]. Néanmoins, de nombreux patients de ce groupe d’âge démontrent des signes d’assentiment ou de dissentiment sans vraiment comprendre les motifs d’une décision médicale donnée. Lorsque l’aptitude n’est pas démontrée, le processus d’obtention du CÉ doit intégrer les tuteurs légaux, dans le cadre d’un processus décisionnel partagé axé sur la famille, auquel participe l’équipe soignante interprofessionnelle [12]. Au bout du compte, le DS détient l’autorité légale et doit agir dans l’intérêt supérieur de l’enfant.

Les DdS ont un rôle capital à jouer pour communiquer à l’enfant et à ses DS l’information relative au traitement, promouvoir l’assentiment (dans la mesure du possible) de l’enfant, aider le DS à évaluer les risques et les avantages d’une décision proposée et s’assurer du respect de l’intérêt supérieur de l’enfant. Les DdS sont tenus de fixer une norme minimale de soins acceptable, c’est-à-dire un plan de traitement qui est bénéfique, nécessaire pour assurer la survie ou la santé du patient pédiatrique et en deçà de laquelle le DS n’est pas autorisé à agir.

À l’adolescence, la prise de décision médicale est plus compliquée. Dans le cadre d’études empiriques, les adolescents peuvent démontrer une aptitude à la prise de décision comparable à celle des adultes [7][8][13]–[19], mais leur aptitude à prendre des décisions appropriées est influencée, sinon entachée, par divers facteurs psychosociaux comme la pression exercée par les camarades, l’impulsivité et les comportements de prise de risque [20][21]. Les changements développementaux naturels qui découlent de la maturation physiologique et de l’intégration des expériences de vie contribuent à concilier les facteurs cognitifs et psychosociaux qui entrent en jeu dans la prise de décision. Des préoccupations semblables s’appliquent lorsqu’il faut obtenir le consentement de patients atteints de problèmes de santé mentale ou d’affections complexes ou chroniques qui les obligent à prioriser leur cheminement au sein du système de santé. En raison de la dynamique et de l’évolution de l’aptitude, il est impossible de formuler une définition unique et rapide de l’atteinte de l’aptitude en fonction de l’âge au sein de cette population. Tant sur le plan du droit que de l’éthique, les DdS doivent déterminer l’aptitude de chaque patient en fonction de chacune des situations qui se présentent.

Lorsque les risques sont minimes et que les avantages d’un traitement proposé sont clairs, par exemple lorsqu’on envisage le traitement d’une infection localisée, un adolescent de 14 ans peut être assez apte pour comprendre et donner son consentement. Cependant, lorsqu’il refuse une chimiothérapie expérimentale, il n’est peut-être pas assez apte pour bien réfléchir aux enjeux complexes en cause. Si le jeune est présumé apte et que les exigences d’un CÉ sont respectées, la loi n’exige pas qu’un DS autorise le traitement. Lorsque l’aptitude de l’adolescent est moins évidente, il peut être préférable d’invoquer le modèle de prise de décision partagée axée sur la famille décrit plus haut.

Dans la Common Law, le statut particulier des mineurs émancipés et matures est reconnu [22][23]. Les mineurs émancipés sont des adolescents qui mènent une vie indépendante de celle de leurs parents ou de leurs tuteurs ou qui sont eux-mêmes parents. Quant aux mineurs matures, ils ont démontré leurs aptitudes à la prise de décision dans d’autres volets de leur vie et, conformément à la « règle du mineur mature », sont aptes et pleinement en mesure de comprendre la nature et les conséquences d’un traitement médical et de donner un consentement valable devant la loi [24]. Dans certaines régions sociosanitaires, le statut de mineur mature est conféré dans le cadre d’un processus judiciaire officiel. Dans d’autres, ce terme est utilisé officieusement pour désigner les adolescents qui, selon leur DdS, respectent les critères d’aptitude. Les membres de la Commission de révision du consentement et de la capacité de l’Ontario ont préparé des directives de base pour évaluer l’aptitude des jeunes [25]. Les DdS doivent connaître les définitions en usage dans leur province ou leur territoire. Dans certaines régions sociosanitaires, l’âge légal de la majorité correspond à l’âge du consentement au traitement (tableau 1) [26]. À cause des variations entre les lois qui régissent le consentement en matière de santé et entre les situations médicales personnelles, les DdS peuvent demander conseil à des experts, tels que les gestionnaires du risque, les comités d’éthique ou les conseillers juridiques des hôpitaux. Une approche de la prise de décision partagée axée sur la famille est peut-être le meilleur moyen de soutenir les besoins de l’enfant ou de l’adolescent [14].

LE CONSENTEMENT ET LE DISSENTIMENT

Le concept d’assentiment est essentiel pour reconnaître et respecter la valeur intrinsèque du jeune patient. Les enfants devraient recevoir de l’information et se voir proposer des choix adaptés à leur développement, afin qu’ils sachent à quoi s’attendre (et ce que l’on attend d’eux) et qu’ils puissent participer à leurs propres soins en fonction de leur développement. Par exemple, un jeune enfant devrait se faire demander où recevoir une injection plutôt que de décider s’il la reçoit. Dans bien des cas, la demande et l’obtention de l’assentiment peuvent soulager l’anxiété du patient, favoriser la confiance envers le DdS et mettre en valeur son autonomie croissante. Il est généralement possible de faire participer le patient sans donner l’impression qu’il possède plus de contrôle qu’il n’en a en réalité [22].

Tableau 1. Sommaire des lois canadiennes sur l’âge du consentement et les directives médicales anticipées*
Province ou territoire	Détail des lois pertinentes
Colombie-Britannique	L’âge de la majorité est fixé à 19 ans. Aucun âge légal n’est stipulé pour consentir à un traitement. Selon la Health Care (Consent) and Care Facility (Admission) Act, tout adulte (toute personne de 19 ans ou plus) est présumé apte jusqu’à preuve du contraire. L’Infants Act s’applique aux personnes de moins de 19 ans. Les nourrissons peuvent donner leur consentement s’ils en démontrent l’aptitude. Le consentement n’est pas valide tant que des DdS n’ont pas pris des mesures raisonnables pour démontrer que le traitement est dans l’intérêt supérieur de la personne mineure. Les adultes peuvent donner une directive médicale anticipée, sauf s’ils sont réputés incapables d’en comprendre la nature et les conséquences. Les DS doivent être majeurs. Health Care (Consent) and Care Facility (Admission) Act, RSBC 1996, c. 181 www.bclaws.ca/civix/ document/id/complete/statreg/96181_01 Infants Act, RSBC 1996, c. 223 www.bclaws.ca/civix/document/id/complete/statreg/96223_01#part2
Alberta	L’âge de la majorité est fixé à 18 ans. Aucun âge légal n’est stipulé pour consentir à un traitement. Un patient de moins de 18 ans est présumé ne pas être apte, mais peut également être évalué, être qualifié de « mineur mature » et être autorisé à consentir à un traitement ou à le refuser. Toute personne d’au moins 18 ans qui comprend la nature et l’effet d’une directive médicale anticipée peut en donner une et est présumée en comprendre la nature et les effets possibles. Les DS doivent être majeurs. Personal Directives Act, RSA 2000, c. P-6 www.qp.alberta.ca/documents/Acts/p06.pdf Alberta Health Services, Consent to Treatment/Procedures Minor/Mature Minors (PRR-01-03) extranet.ahsnet.ca/teams/policydocuments/1/clp-consent-to-treatment-prr-01-03-procedure.pdf
Saskatchewan	L’âge de la majorité est fixé à 18 ans. Aucun âge légal n’est stipulé pour consentir à un traitement. Une personne de moins de 18 ans qui est évaluée et jugée apte à consentir à un traitement (un mineur mature) est autorisée à prendre des décisions en matière de traitement. Toute personne d’au moins 16 ans apte à prendre des décisions liées à sa santé peut donner une directive. Les DS doivent être majeurs à moins d’être un conjoint, auquel cas ils sont aptes à prendre des décisions liées à la santé. Health Care Directives and Substitute Health Care Decision Makers Act, 2015, SS 2015, c. H – 0.0002 www.publications.gov.sk.ca/freelaw/documents/English/Statutes/Statutes/H0-002.pdf Saskatoon Health Region, Consent, Informed Consent (Policy 7311050-002), www.saskatoonhealthregion.ca/about/RWPolicies/7311-50-002.pdf
Manitoba	L’âge de la majorité est fixé à 18 ans. Aucun âge légal n’est stipulé pour consentir à un traitement. Toute personne de 16 ans ou plus est présumée apte à prendre des décisions liées à sa santé, alors que toute personne de moins de 16 ans n’y est pas apte, à moins d’une preuve à l’effet contraire. Toute personne apte à prendre des décisions liées à sa santé peut donner des directives en matière de soins de santé. Les DS doivent être majeurs. Loi sur les directives en matière de soins de santé, CPLM ch. H27 web2.gov.mb.ca/laws/statutes/ccsm/ h027f.php Rapport sur le consentement pour autrui à des soins de santé https://digitalcollection.gov.mb.ca/awweb/pdfopener?smd=1&did=11893&md=1
Ontario	L’âge de la majorité est fixé à 18 ans. Aucun âge légal n’est stipulé pour consentir à un traitement. Selon la Loi sur le consentement aux soins de santé, toute personne (y compris les mineurs) est présumée être capable (en mesure de comprendre l’information au sujet du traitement et d’en prévoir raisonnablement les conséquences) de prendre des décisions en matière de traitement. Selon la Loi sur la prise de décisions au nom d’autrui, toute personne de 16 ans ou plus est capable de donner ou de refuser son consentement à des soins qui lui sont destinés, à moins de motifs raisonnables de croire le contraire. Les constatations d’incapacité peuvent être révisées devant la Commission de révision du consentement et de la capacité. La législation ontarienne n’aborde pas la notion de directives anticipées. La Loi sur le consentement aux soins de santé reconnaît les « désirs », qui « peuvent être exprimés de n’importe quelle manière, notamment par voie de procuration, selon une formule que les règlements prescrivent, sous une autre forme écrite ou oralement ». Les DS doivent avoir au moins 16 ans, à moins d’être les parents d’un patient incapable. La Loi sur la prise de décisions au nom d’autrui prévoit une « procuration relative au soin de la personne » que le mandant peut accorder à une ou plusieurs personnes en son nom. Les DS doivent avoir au moins 16 ans. Loi sur le consentement aux soins de santé, 1996 ch. 2 www.ontario.ca/fr/lois/loi/96h02 Loi sur la prise de décisions au nom d’autrui, 1992 ch. 30 www.ontario.ca/fr/lois/loi/92s30
Québec	L’âge de la majorité est fixé à 18 ans. Le consentement aux soins requis par l’état de santé du mineur de moins de 14 ans est donné par le titulaire de l’autorité parentale ou par le tuteur. Un tuteur est nommé pour remplacer les parents dans l’administration des affaires du mineur. Tout mineur de 14 ans ou plus peut consentir seul aux soins requis ou non par son état de santé. Cependant, il doit obtenir le consentement de ses parents ou de ses tuteurs si les soins ne sont pas requis par son état de santé, qu’ils représentent un risque sérieux pour sa santé et qu’ils peuvent lui causer des effets graves et permanents (par exemple, chirurgie esthétique pour des raisons non médicales). L’autorisation du tribunal est nécessaire en cas d’empêchement ou de refus injustifié de celui qui peut consentir à des soins requis par l’état de santé d’un mineur; elle est également nécessaire pour soumettre un mineur âgé de 14 ans et plus à des soins qu’il refuse, à moins qu’il n’y ait urgence et que sa vie ne soit en danger ou son intégrité menacée, auquel cas le consentement du titulaire de l’autorité parentale ou du tuteur suffit. Toute personne de 18 ans et plus qui est apte à exercer ses droits peut nommer un mandataire en vertu d’un « mandat d’inaptitude ». Le DS (ou le mandataire) doit être majeur et apte à effectuer les tâches qui lui sont attribuées. En vertu de la Loi concernant les soins de fin de vie (en vigueur depuis décembre 2015), « [t]oute personne majeure et apte à consentir aux soins peut, au moyen de directives médicales anticipées, indiquer si elle consent ou non aux soins médicaux qui pourraient être requis par son état de santé au cas où elle deviendrait inapte à consentir aux soins. » Code civil du Québec, articles 14 à 18 http://legisquebec.gouv.qc.ca/fr/showdoc/cs/CCQ-1991 Loi concernant les soins de fin de vie RSQ ch. S-32.0001 http://legisquebec.gouv.qc.ca/fr/ShowDoc/ cs/S-32.0001
Nouveau-Brunswick	L’âge de la majorité est fixé à 19 ans. Aucun âge légal n’est stipulé pour consentir à un traitement. La Loi sur le consentement des mineurs aux traitements médicaux prévoit que les mineurs de 16 ans révolus peuvent consentir aux traitements médicaux comme s’ils avaient atteint l’âge de la majorité. Les mineurs de moins de 16 ans peuvent consentir aux traitements médicaux s’ils sont en mesure de comprendre la nature et les conséquences du traitement médical et si leur décision est dans l’intérêt primordial de leur santé et de leur bien-être. Toute personne qui jouit de la capacité de prendre des décisions (c’est-à-dire qu’elle est capable de comprendre les renseignements qui se rapportent à la prise de décision et d’en apprécier les conséquences raisonnablement prévisibles) peut établir des directives en matière de soins de santé. Toute personne est présumée jouir de cette capacité, sauf preuve contraire. Le DS doit être majeur à moins qu’il soit un conjoint, auquel cas aucune limite d’âge ne s’applique. Loi sur le consentement des mineurs aux traitements médicaux L.N.-B. 1976, ch. M-6.1 http://laws.gnb. ca/fr/showtdm/cs/M-6.1/M-6.1/se:5 Loi sur les directives préalables en matière de soins de santé, L.N.-B. 2016, ch. 46 http://laws.gnb.ca/fr/ showdoc/cs/2016-c.46/se:1;se:2
Nouvelle-Écosse	L’âge de la majorité est fixé à 19 ans. Aucun âge légal n’est stipulé pour consentir à un traitement. Toute personne apte à prendre des décisions liées à sa santé (en mesure de comprendre l’information pertinente et d’en évaluer les conséquences raisonnablement prévisibles) peut donner des directives médicales. Le DS doit être majeur à moins d’être un conjoint, auquel cas aucune limite d’âge ne s’applique. Personal Directives Act, SNS 2008, c. 8 http://nslegislature.ca/legc/bills/60th_2nd/3rd_read/b163.htm
Île-du-Prince-Édouard	L’âge de la majorité est fixé à 18 ans. Aucun âge légal n’est stipulé pour consentir à un traitement. Toute personne (y compris les mineurs) apte (en mesure de comprendre l’information pertinente et d’en évaluer les conséquences raisonnablement prévisibles) peut donner ou refuser son consentement à un traitement. Toute personne de plus de 16 ans qui est apte peut donner des directives en matière de santé. L’aptitude est présumée jusqu’à preuve du contraire. Le DS doit être apte et avoir au moins 16 ans, à moins d’être le parent du patient. Consent to Treatment and Health Care Directives Act, RSPEI 1988, c. C-17.2 www.princeedwardisland.ca/sites/default/files/legislation/c-17_2.pdf
Terre-Neuve-et- Labrador	L’âge de la majorité est fixé à 19 ans. Aucun âge légal n’est stipulé pour consentir à un traitement. En vertu de l’Advanced Health Care Directives Act, toute personne de 16 ans et plus est présumée compétente à prendre des décisions en matière de santé, mais pas les personnes de moins de 16 ans. Ces présomptions peuvent être réfutées s’il existe des preuves du contraire. Une personne compétente peut donner une directive médicale anticipée ou nommer un DS. Les DS doivent être majeurs. Advanced Health Care Directives Act, SNL 1995, c A-4.1 www.assembly.nl.ca/Legislation/sr/statutes/a04-1.htm
Yukon	L’âge de la majorité est fixé à 19 ans. Aucun âge légal n’est stipulé pour consentir à un traitement. Chaque personne, y compris une personne mineure, capable (en mesure de comprendre l’information et d’en saisir les motifs, la nature, les risques et les avantages) de donner ou de refuser un consentement à des soins jouit du droit de le faire. La capacité est donc présumée jusqu’à preuve du contraire (une présomption peut être réfutée si l’immaturité du mineur est démontrée). Toute personne de 16 ans ou plus peut donner une directive si elle est capable d’en comprendre la nature et les effets. Les DS doivent être majeurs, à moins d’être le parent ou le conjoint du patient. Loi sur le consentement aux soins, LY 2003, ch. 21 www.gov.yk.ca/legislation/acts/care_consent_c.pdf
Territoires du Nord-Ouest	L’âge de la majorité est fixé à 19 ans. Aucun âge légal n’est stipulé pour consentir à un traitement. Tout adulte (une personne âgée d’au moins 19 ans) peut donner une directive personnelle, à moins de ne pas en comprendre la nature et l’effet. Un adulte est présumé comprendre la nature et l’effet d’une directive personnelle. Les DS doivent être majeurs. Lois sur les directives personnelles, L.T.N.-O. 2005, ch. 16 www.justice.gov.nt.ca/en/files/legislation/personal-directives/personal-directives.a.pdf
Nunavut	L’âge de la majorité est fixé à 19 ans. Aucun âge légal n’est stipulé pour consentir à un traitement. En vertu de la Loi sur la tutelle, un adulte est une personne qui a atteint l’âge de 18 ans. Sauf preuve du contraire, tout adulte est présumé capable de prendre des décisions concernant ses soins médicaux, ses soins personnels et son bien-être. La législation du Nunavut n’aborde pas les directives médicales anticipées. Toutefois, un intéressé qui est un adulte peut demander à la Cour de rendre une ordonnance de tutelle qui lui donnera l’autorité de prendre des décisions liées à la santé d’un adulte inapte. Loi sur la tutelle L.T.N.-O. (Nu) 1994, ch. 29 www.justice.gov.nt.ca/en/files/legislation/guardianship-and-trusteeship/guardianship-and-trusteeship.a.pdf
DdS dispensateur de soins DS décideur substitut
*Le contenu du tableau s’inspire de la référence [37]. Il ne tient pas compte du consentement des mineurs appréhendés en vertu des lois provinciales et territoriales sur le bien-être et la protection de l’enfance et de la jeunesse.

D’abord et avant tout, on présume que tout a été fait pour soulager l’inconfort et la détresse de l’enfant. Une fois cet objectif atteint, l’enfant peut continuer à s’opposer fortement à une proposition de traitement ou d’intervention. Il faut reconnaître ce dissentiment et en prendre acte. En cas de dissentiment ouvert, il est essentiel d’évaluer soigneusement la nécessité, les risques et les avantages du traitement proposé avant de l’administrer.

LES RÔLES ET LES RESPONSABILITÉS DES DÉCIDEURS SUBSTITUTS

La plupart des préadolescents ont besoin d’un DS qui agira en leur nom. En général, les parents sont les DS naturels. La plupart des lois provinciales et territoriales sur la santé définissent la hiérarchie des DS naturels; les DdS devraient connaître cette hiérarchie, mais il convient de souligner que les DS ne détiennent pas une autorité absolue. Dans la plupart des régions sociosanitaires, leur autorité décisionnelle se limite aux interventions présumées nécessaires sur le plan médical. Lorsque cette nécessité n’est pas établie ou qu’un traitement proposé découle d’une préférence personnelle, l’intervention doit être reportée jusqu’à ce que la personne en cause puisse faire son propre choix [26]. De plus, les DS sont tenus d’agir conformément aux souhaits exprimés par un patient alors qu’il était apte ou conformément à l’intérêt supérieur du patient dont on ne connaît pas les souhaits ou qui n’en a pas exprimés [1].

L’INTÉRÊT SUPÉRIEUR

Pour déterminer la décision thérapeutique raisonnable au nom d’un enfant ou d’un adolescent inapte, il est bon de commencer par soupeser les avantages du traitement par rapport à son fardeau, compte tenu des valeurs, des croyances, des relations familiales et des normes culturelles du patient [27]. La prudence est de mise avant de présumer que le DS sait toujours ce qui convient le mieux au patient. Il faut prendre le temps d’explorer les raisons des décisions en matière de traitement, particulièrement dans les cas où les enjeux sont très émotifs, comme les soins de fin de vie. Le recours à la norme de l’intérêt supérieur repose sur trois facteurs nécessaires et suffisants : 1) il faut utiliser la meilleure information possible pour évaluer et optimiser les avantages à long terme pour les patients inaptes et réduire au minimum les fardeaux correspondants; 2) les choix faits en fonction de cette norme doivent respecter un seuil de soins minimum acceptable, d’après l’évaluation qu’en ferait une personne raisonnable; 3) les DS doivent agir conformément aux devoirs moraux et juridiques acceptés envers leur protégé [28]. Lorsqu’une grande incertitude entoure un traitement ou ses résultats, il faut s’attacher à limiter les dommages connexes au minimum. Par exemple, lorsqu’il est peu probable de guérir une affection donnée et que le traitement s’associe à des préjudices ou à des fardeaux importants, il peut être approprié de réorienter les objectifs thérapeutiques pour privilégier des soins palliatifs et améliorer la qualité de vie du patient pendant le temps qui lui reste.

LA PRISE DE DÉCISION PARTAGÉE ET AXÉE SUR LA FAMILLE

De plus en plus de publications appuient un modèle de soins axés sur la famille et la prise de décision partagée en pédiatrie [12][26]–[30]. Dans ce modèle fondé sur l’autonomie relationnelle, les valeurs et les croyances qu’expriment le patient et sa famille peuvent également être influencées par les connaissances et l’expérience médicales des DdS, afin de déterminer et de promouvoir le meilleur traitement possible pour un patient inapte. Cette approche ne remplace pas l’autorité principale des parents comme DS. Elle tient plutôt compte des compétences et de l’apport des membres de l’équipe soignante tout en appuyant l’autorité décisionnelle de la famille. Dans les cas complexes, des discussions et des consultations supplémentaires avec des experts des soins spirituels, du travail social et de la bioéthique apportent une valeur ajoutée au processus décisionnel et contribuent à garantir le respect des besoins de tous les participants.

LES DÉCISIONS DE FIN DE VIE

Grâce aux progrès des soins médicaux, la capacité de prolonger la vie s’est accrue. Cependant, la prolongation de la vie n’est pas le principal objectif des soins médicaux. Il faut donc évaluer le recours aux technologies par rapport à leurs risques et avantages pour les patients pédiatriques. La prise de décision médicale en fin de vie devrait viser à optimiser le confort du patient et à limiter les dommages connexes au minimum.

L’ARRÊT OU L’ABSTENTION D’INTERVENTIONS ESSENTIELLES AU MAINTIEN DE LA VIE

À un certain moment pendant la prise en charge des soins d’un patient pédiatrique, il peut être approprié d’arrêter des interventions essentielles au maintien de la vie ou de s’abstenir de les amorcer. On peut prendre une telle décision lorsque :

• le passage vers la mort est imminent ou irréversible;
• les interventions proposées ne fonctionnent pas ou sont susceptibles de faire plus de mal que de bien;
• les interventions ne font que prolonger l’agonie, alors que leur arrêt permettrait d’offrir de meilleurs soins palliatifs.

Ces décisions sont toujours difficiles à prendre et peuvent être controversées en raison de leur nature émotive et des jugements de valeur qui les sous-tendent. Cependant, les patients, les familles et les DdS peuvent profiter de diverses façons de la prise de décision partagée axée sur la famille. L’abstention ou l’arrêt de l’alimentation ou de l’hydratation artificielle peut être plus controversé que l’abstention ou l’arrêt des mesures de réanimation ou de la ventilation assistée. Dans certaines situations, l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation peut tout de même être envisagé [31]. Le devoir d’offrir des soins palliatifs au patient mourant et de gérer ses symptômes demeure essentiel tout au long du processus de fin de vie.

LA RÉSOLUTION DE CONFLITS

Dans certaines situations, les DS et les DdS ont des intérêts divergents (p. ex., contraintes financières, besoins des autres membres de la famille ou pénurie des ressources de soutien). Des convictions morales, religieuses ou culturelles profondes contribuent parfois aux conflits entourant les décisions médicales. Dans l’idéal, il faut relever ces problèmes et les aborder respectueusement, le plus vite possible. Les discussions doivent être vraies et transparentes, et il faut toujours prioriser l’intérêt supérieur du patient dans la prise de décision [22]. Des communications ouvertes sont souvent cruciales pour résoudre ce type de problèmes. Les participants devraient établir clairement les valeurs qui contribuent au conflit et discuter des objectifs du traitement proposé. Dès le début du processus, des discussions sur les attentes, les limites et les incertitudes entourant les options et les résultats des traitements peuvent contribuer à l’atteinte d’un plan de traitement qui convient à tous.

Il arrive qu’un profond désaccord sur ce qui constitue l’intérêt supérieur du patient persiste entre des DS qui ont tous voix au chapitre ou entre DS et DdS, et ce, même après un processus décisionnel coopératif. Parmi les exemples possibles, soulignons une mésentente entre parents qui ont la garde partagée d’un enfant, un DdS qui souhaite procéder à une transfusion de produits sanguins essentielle au maintien de la vie de l’enfant, mais que les parents refusent pour des raisons religieuses ou culturelles [32] ou, au contraire, des parents ou des tuteurs qui souhaitent poursuivre des interventions essentielles au maintien de la vie malgré le peu d’espoir d’un rétablissement acceptable. Dans de tels cas et si la situation le permet, il faut retarder les interventions proposées et tenter de parvenir à une résolution dans le contexte clinique [23]. Cette étape peut susciter de nouvelles discussions ou une demande de deuxième opinion médicale indépendante.

La consultation d’un responsable des soins spirituels, d’un travailleur social, d’un expert en relations avec les patients, d’un bioéthicien, d’un comité de bioéthique ou d’un conseiller juridique personnel ou institutionnel est souvent utile dans les cas complexes. Si la vie du jeune patient est menacée, dans la plupart des régions sociosanitaires, les services de protection de l’enfance ou les lois sur la protection de l’enfance exigent un signalement. Dans de tels cas, le consentement sera accordé ou refusé par un tribunal. Dans les véritables urgences, où le DdS n’a pas le temps de se prévaloir des options proposées, les principes éthiques de bénéficience et de non-maléficience et les lois relatives à la doctrine de l’urgence permettent la prestation d’interventions urgentes de maintien de la vie. En Ontario, par exemple, on peut présenter une demande à la Commission de révision du consentement et de la capacité, un organisme quasi judiciaire qui possède une expérience limitée, mais croissante, des cas de consentement en pédiatrie [33]. Dans d’autres régions sociosanitaires, les parents, les tuteurs ou les médecins peuvent demander une intervention judiciaire. Il est alors impératif d’obtenir des conseils juridiques personnels et institutionnels. Il est essentiel d’être vrai et transparent tout au long du processus pour maintenir une bonne relation avec la famille et respecter l’intérêt supérieur du patient. De plus, il faut absolument consigner l’évolution de la situation médicale et toutes les rencontres au sujet des soins de l’enfant de manière impeccable, au fur et à mesure des événements.

Il arrive que le DdS pédiatrique considère certaines interventions médicales comme inappropriées. Les praticiens ne sont pas légalement tenus de les effectuer. Le concept de futilité médicale est difficile à définir. Une consultation détaillée avec des experts médicaux, légaux et éthiques peut être nécessaire avant de déclarer une option thérapeutique inappropriée [34]. Une fois commencé, le traitement est généralement considéré comme intégré au plan de soins du patient, et la décision ultérieure de le restreindre ou d’y mettre un terme doit être précédée d’un CÉ [35].

Un DdS peut être aux prises avec des conflits liés à la pénurie des ressources. L’attribution d’organes en vue d’une transplantation ou l’administration de traitements intensifs de maintien de la vie en période de pandémie en sont deux exemples pratiques.

Un exposé détaillé de l’éthique de la priorisation dépasse la portée du présent document de principe, mais règle générale, le premier devoir des DdS est dirigé vers le patient sous ses soins. Il est préférable de prendre les décisions sur l’attribution des ressources à l’avance, en compagnie de représentants des personnes qui seront touchées par la décision et selon un processus et un cadre sur lesquels tous se sont clairement entendus [36]. Dans de telles situations, les DdS pédiatriques doivent prôner un accès équitable des patients pédiatriques aux ressources de santé.

SOMMAIRE

En pédiatrie, la prise de décision médicale est compliquée par les variations importantes du développement physique et psychologique des patients à mesure qu’ils grandissent. La participation des enfants et des adolescents aux décisions en matière de santé doit augmenter proportionnellement à leur aptitude. La réduction des dommages et l’optimisation de l’intérêt supérieur du patient doivent toujours demeurer les premiers objectifs de la prise de décision. Les recommandations suivantes appuient ces principes.

RECOMMANDATIONS

• La participation des enfants et des adolescents aux prises de décision médicales doit être proportionnelle à leur aptitude développementale à comprendre la nature et les conséquences de leur problème médical ainsi que les risques et les avantages raisonnablement prévisibles du traitement proposé.
• Les dispensateurs de soins et les décideurs substituts doivent être informés des lois et des règlements qui régissent le consentement au traitement au sein de leur région sociosanitaire, et agir en conséquence.
• Les dispensateurs de soins doivent fournir aux patients et à leurs décideurs substituts toute l’information dont ils ont besoin pour participer au processus décisionnel en toute efficacité.
• Dans la mesure du possible, il faut respecter l’assentiment ou le dissentiment. Il est également entendu qu’en l’absence d’aptitude, la priorité consiste à limiter les dommages au minimum et à prioriser l’intérêt supérieur du patient.
• Les dispensateurs de soins, les patients et les familles doivent collaborer pour parvenir à des décisions médicales qui reposent sur l’intérêt supérieur du patient ou les résultats cliniques anticipés.
• En cas de profond désaccord ou d’intérêts divergents, la responsabilité première des dispensateurs de soins est dirigée vers le patient.
• Dans des situations sociales complexes, il faut s’entendre sur un processus de collaboration pour déterminer clairement et rapidement qui seront les décideurs substituts.
• Les dispensateurs de soins doivent connaître le processus de résolution de conflits en place dans leur milieu de pratique.
• En cas de conflit, les dispensateurs de soins sont tenus de demander et d’obtenir des ressources pour résoudre ce conflit et de faciliter l’accès du patient et de la famille à ces ressources.

Ressources recommandées

Association canadienne de protection médicale. Le consentement : Guide à l’intention des médecins du Canada. www.cmpa-acpm.ca/fr/advice-publications/handbooks/consent-a-guide-for-canadian-physicians

Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada. Obtenir le consentement de mineurs. www.royalcollege.ca/portal/page/portal/rc/common/documents/bioethics/ section1/case_1_5_2_f.html

Remerciements

Nous remercions tout particulièrement la professeure Mary J Shariff, détentrice d’un doctorat, pour sa révision juridique méticuleuse du présent document de principes, que le comité des soins aigus, le comité de la pédiatrie communautaire, le comité de la santé de la santé de l’adolescent et le comité des soins aigus de la Société canadienne de pédiatrie ont également révisé.

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COMITÉ DE BIOÉTHIQUE DE LA SCP

Membres : Kevin W. Coughlin B. Sc. S. MD M. Sc. S. (bioéthique), FRCPC (président sortant), Dawn Davies MD (présidente), Julie Emberley MD, Marie-Claude Grégoire MD, Ian Mitchell MD, Aideen Moore MD, Paul Thiessen MD (représentant du conseil)

Auteur principal : Kevin W. Coughlin B. Sc. S. MD M. Sc. S. (bioéthique), FRCPC

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Références

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Avertissement : Les recommandations du présent document de principes ne constituent pas une démarche ou un mode de traitement exclusif. Des variations tenant compte de la situation du patient peuvent se révéler pertinentes. Les adresses Internet sont à jour au moment de la publication.