La prise en charge et le suivi du trouble du spectre de l’autisme une fois le diagnostic posé

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LES PRINCIPES ET OBJECTIFS GÉNÉRAUX DES SOINS

Les enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) ont besoin d’interventions médicales, comportementales et développementales personnalisées et du soutien des services sociaux pour réaliser leur plein potentiel. Pour prendre en charge le TSA, il faut s’assurer de coordonner les soins offerts par les professionnels de la santé mentale, les thérapeutes, les éducateurs et les prestataires de services sociaux et de services communautaires. Les familles doivent être informées des diverses possibilités de traitement et des données probantes relatives à leur efficacité. Elles doivent également être dirigées vers des ressources de soutien, surtout au moment des grandes transitions de la vie (p. ex., le début de la scolarisation ou le changement d’école, la naissance d’un frère ou d’une sœur, une séparation ou un divorce).

En général, les pédiatres, les médecins de famille et d’autres dispensateurs de soins de première ligne prennent en charge les affections physiques et psychiatriques coexistantes que présentent les enfants ayant un TSA ou dirigent ces enfants vers d’autres services. Ils doivent également surveiller et évaluer régulièrement la santé et les progrès développementaux de l’enfant, fournir de l’enseignement et un soutien continus à la famille et diriger les familles vers les spécialistes appropriés, au besoin (tableau 1).

Les objectifs globaux du traitement consistent à cibler les principales caractéristiques du TSA, les problèmes de développement, de comportement et d’apprentissage qui s’y rattachent, de même qu’à améliorer la qualité de vie de toute la famille. Les objectifs thérapeutiques précis incluent l’amélioration du fonctionnement social, du jeu, des communications verbales et non verbales et des capacités fonctionnelles adaptatives, de même que la réduction des comportements mésadaptés et la promotion de l’apprentissage et de la cognition ^[1]–[6].

LES TESTS ÉTIOLOGIQUES ET LES ÉVALUATIONS COMPLÉMENTAIRES DES AFFECTIONS COEXISTANTES

Après la confirmation diagnostique du TSA, les dispensateurs de soins pédiatriques peuvent demander d’autres tests étiologiques ou évaluations d’affections coexistantes ^[3]. Des explorations sont souvent demandées pendant l’évaluation diagnostique du TSA, et il est important que les dispensateurs de soins pédiatriques confirment qu’elles sont effectuées, en assurent le suivi et en planifient de nouvelles s’ils le jugent nécessaire. Pour en savoir plus sur les explorations médicales, voir le document complémentaire, intitulé Les normes d’évaluation diagnostique du trouble du spectre de l’autisme, publié dans le présent numéro.

LA SURVEILLANCE ET LE SUIVI DES PROBLÈMES ASSOCIÉS

Les enfants ayant un TSA ont besoin de plus de services de santé que leurs homologues neurotypiques, mais affrontent souvent des obstacles d’accès aux soins ^[7]. Ils peuvent présenter ou développer des problèmes associés et doivent être suivis régulièrement à cet égard. Il faut être attentif au fait que les enfants qui ont des troubles de la communication, comme ceux qui ont un TSA, ne présentent pas nécessairement des signes et symptômes courants ^[3]. Des ressources en ligne en vue du suivi des problèmes associés figurent à la fin du présent document de principes.

La dentition

Il faut prévoir des examens dentaires complets et réguliers pour les enfants qui ont un TSA. Cependant, en raison de leurs sensibilités sensorielles, de leur anxiété, de leur altération du langage ou de leurs problèmes coexistants, il peut être nécessaire de modifier l’approche habituelle ou de les diriger vers des services dentaires en milieu hospitalier. Dans certaines régions sociosanitaires, les services de santé publique offrent aux enfants ayant un TSA des programmes spécialisés de dépistage dentaire à domicile ou en milieu scolaire. Par ailleurs, des ressources utiles sont à la disposition des dentistes communautaires qui soignent des enfants ayant un TSA ^[8][9].

La gastroentérologie

La prévalence de troubles gastro-intestinaux est plus élevée chez les enfants qui ont un TSA que dans la population générale ^[3][4]. Les symptômes gastro-intestinaux peuvent être attribuables à la constipation, à des comportements alimentaires inhabituels, à des régimes alimentaires restrictifs ou à des problèmes liés à l’apprentissage de la propreté. Il faut envisager des bilans particuliers pour diagnostiquer le reflux gastro-œsophagien pathologique ou la maladie cœliaque, lorsque les observations médicales le justifient. La constipation, le reflux gastro-œsophagien pathologique, les douleurs abdominales chroniques et la diarrhée doivent être soignés de la même façon que chez les enfants sans TSA. Il se peut que le traitement des troubles gastro-intestinaux améliore les comportements liés au sommeil et les comportements diurnes anormaux ^[4].

Tableau 1. Liste d’approches pour la prise en charge du trouble du spectre de l’autisme une fois le diagnostic posé

1. Tests étiologiques d’affections coexistantes  □ Examen physique et neurologique  □ Évaluation de l’audition (au moyen d’une évaluation audiologique officielle, si la situation l’indique)  □ Évaluation de la vision  □ Évaluation dentaire  □ Tests génétiques, si la situation l’indique (p. ex., analyse chromosomique sur micropuce)  □ Tests métaboliques, si la situation l’indique

2. Évaluation et prise en charge des affections associées. Diriger vers des spécialistes lorsque la situation l’indique.  □ Affections gastro-intestinales  □ Alimentation  □ Sommeil  □ Anxiété, dépression et autres troubles de l’humeur et troubles psychiatriques  □ Trouble de déficit de l’attention/hyperactivité  □ Autres affections infantiles

3. Autres évaluations et traitements pour traiter des problèmes fonctionnels associés au TSA  □ Orthophonie  □ Évaluation psychoéducative  □ Ergothérapie  □ Physiothérapie  □ Soutien éducatif personnalisé

4. Interventions comportementales et développementales relatives aux caractéristiques  fondamentales du TSA et des affections coexistantes. Diriger vers des spécialistes lorsque la situation l'indique.  □ Familiarisation avec les programmes communautaires offerts  □ Transmission d’information sur les éléments essentiels et l’efficacité des interventions et programmes thérapeutiques  □ Facilitation de l’inscription à des programmes d’interventions comportementales et développementales (approches données par des thérapeutes ou portées par les parents)

5. Prise en charge des comportements difficiles  □ Conseils préventifs sur les questions de sécurité (p. ex., errance, fuite soudaine, vulnérabilité à l’intimidation ou à l’abus)  □ Détermination et évaluation des comportements ciblés  □ Évaluation des mesures de soutien existantes et disponibles, y compris les interventions comportementales et développementales décrites ci-dessous  □ Offre de traitement de première et de deuxième ligne, si la situation l’indique  □ Orientation vers une formation pour les parents

6. Approches complémentaires et parallèles en santé  □ Familiarisation avec les ACP  □ Questions et conseils sur l’utilisation des ACP

7. Interventions familiales et autres interventions de soutien  □ Remise d’information aux parents au sujet des ressources éducatives sur le TSA et des sources de soutien communautaire  □ Remise d’information sur les mesures de soutien et d’intervention à domicile et aide à l’obtention de services de répit et d’aide sociale  □ Questions sur le soutien de la famille et de la fratrie, sur les troubles de santé physique et mentale et les besoins non respectés des parents et orientation vers les services appropriés  □ Aide à la demande d’allocation canadienne pour enfants et à l’ouverture d’un régime enregistré d’épargne-invalidité  □ Promotion de services et programmes d’éducation locaux  □ Avec le consentement des parents, obtention et partage d’information avec les écoles, le personnel des programmes et le personnel des services de santé et des services sociaux  (particulièrement pendant les grandes périodes de transition)

ACP approches complémentaires et parallèles en santé; TSA trouble du spectre de l’autisme

L’alimentation

L’alimentation peut poser problème, car certains enfants qui ont un TSA adoptent des régimes très restrictifs qui provoquent des carences (en fer, par exemple) et des comportements mésadaptés aux repas. Il faut envisager des conseils en matière de nutrition et l’orientation vers un diététiste, de même que des interventions comportementales pour cibler des troubles d’alimentation particuliers. Le thérapeute du comportement, l’ergothérapeute, l’orthophoniste ou l’équipe d’alimentation communautaire sont tous des ressources utiles.

Le sommeil

Les problèmes de sommeil, tels que la latence à l’endormissement, les réveils nocturnes fréquents, le réveil au petit matin et les périodes de sommeil réduites, touchent de 50 % à 80 % des enfants qui ont un TSA. Les problèmes de sommeil compromettent les comportements diurnes et la qualité de vie de l’enfant et de sa famille ^[10]. Il faut envisager de donner des conseils pour améliorer l’hygiène du sommeil et renforcer les techniques comportementales (peut-être en collaboration avec un thérapeute du comportement et en association avec un traitement à la mélatonine). Il faut conseiller aux familles d’éviter les écrans une heure avant le coucher, car ils peuvent perturber les cycles de sommeil.

L’anxiété

Jusqu’à la moitié des enfants qui ont un TSA présentent également des troubles anxieux ou des phobies, qui peuvent contribuer à des comportements agressifs ou des blessures auto-infligées ^[7][10]. Les enfants ayant un TSA qui sont verbaux et dont les capacités cognitives correspondent à l’âge de huit ans ou plus peuvent profiter de séances de thérapie cognitivo-comportementale collectives ou individuelles ^[7][10]. Des approches modifiées de ces thérapies peuvent convenir aux enfants plus jeunes.

Le trouble de déficit de l’attention/hyperactivité

Dans 30 % à 53 % des cas, le trouble de déficit de l’attention/hyperactivité (TDAH) coexiste avec le TSA. De nombreux jeunes enfants qui ont un TDAH sont manifestement inattentifs, hyperactifs ou impulsifs. Avec ou sans TDAH, les fuites soudaines et l’errance peuvent engendrer des problèmes de sécurité chez les enfants qui ont un TSA ^[10]. Pour en savoir plus sur le TDAH associé, consulter le document de principes de la Société canadienne de pédiatrie intitulé Le trouble de déficit de l’attention/hyperactivité chez les enfants et les adolescents, partie 3 : l’évaluation et le traitement en cas d’association au trouble du spectre de l’autisme, au handicap intellectuel ou à la prématurité.

La dépression

La dépression conjuguée au TSA touche généralement des enfants plus âgés, qui prennent plus conscience de leur environnement social. Les enfants qui ont un TSA peuvent être victimes d’intimidation ou trouver difficile de s’intégrer socialement ou d’établir et d’entretenir des relations ^[7][10]. Les conseils préventifs, y compris l’orientation vers des services de soutien communautaire ou vers une intervention en pédopsychologie, peuvent être utiles.

D’AUTRES ÉVALUATIONS ET THÉRAPIES POUR FAIRE FACE AUX PROBLÈMES ASSOCIÉS AU TROUBLE DU SPECTRE DE L’AUTISME

Conjointement avec les thérapies comportementales et développementales, les enfants qui ont un TSA ont souvent besoin d’autres services de soutien. Les dispensateurs de soins pédiatriques peuvent aider les familles en coordonnant les évaluations et les soins appropriés.

• L’enfant pourrait avoir besoin de services d’orthophonie pour améliorer sa communication verbale, non verbale et sociale. Un orthophoniste peut offrir des outils d’aide à la communication, comme un système de communication par pictogrammes, les signes et les gestes ou les dispositifs ou logiciels spécialisés, aux enfants qui sont non verbaux ou présentent une altération du langage.
• Un psychologue peut procéder à une évaluation psychologique pour évaluer les habiletés cognitives, adaptatives et d’apprentissage de l’enfant ainsi que les affections coexistantes (comme l’anxiété et le TDAH). Ces observations peuvent contribuer à planifier les traitements et soutenir les besoins particuliers.
• L’ergothérapie traite les problèmes fonctionnels que présente l’enfant dans le cadre des activités de la vie quotidienne, y compris des interventions visant à améliorer la motricité fine ou les déficits du traitement sensoriel. Un ergothérapeute peut aider les enfants à apprendre à s’occuper d’eux-mêmes et à acquérir des habiletés de jeu.
• La physiothérapie peut renforcer la motricité globale et améliorer l’endurance, la force, l’équilibre, la coordination et la démarche.
• Il faut consulter un psychiatre pour enfants et adolescents pour évaluer toute affection psychiatrique associée et contribuer à sa prise en charge.

LES INTERVENTIONS COMPORTEMENTALES ET DÉVELOPPEMENTALES AXÉES SUR LE TROUBLE DU SPECTRE DE L’AUTISME

D’après un principe directeur constant, il faut entreprendre le plus rapidement possible des interventions comportementales auprès des enfants ayant un TSA ou qui y sont vulnérables, idéalement avant même la confirmation du diagnostic ^[11][12]. Puisque les enfants qui ont un TSA présentent divers degrés de déficits du fonctionnement social et comportemental, il n’existe pas d’approche thérapeutique systématique ^[13][14]. De plus, les modèles de prestation des services sont très variables dans les diverses régions du Canada. Les pédiatres et les autres dispensateurs de soins de première ligne doivent s’informer des services et des programmes offerts dans leur région et être prêts à parler avec les parents et les autres personnes qui s’occupent de ces enfants des temps d’attente avant d’obtenir des services publics ainsi que des autres problèmes avec lesquels ils peuvent être aux prises s’ils veulent s’y retrouver dans le système de santé.

Les interventions comportementales apparaissent comme les principaux traitements fondés sur des données probantes des enfants ayant un TSA. Elles reposent principalement sur la science de l’analyse comportementale appliquée et sur le recours à des principes d’apprentissage systématique pour enseigner des habiletés dans divers environnements d’apprentissage ^{[13][15]-[18]}. Les données probantes actuelles appuient l’intégration de modèles fondés sur l’analyse comportementale appliquée selon la théorie du développement, particulièrement chez les très jeunes enfants ^[4][19]. Par exemple, si l’on comprend l’importance de l’engagement affectif dans l’acquisition des relations sociales, on peut créer des modèles qui favorisent des échanges affectifs positifs entre l’enfant et son thérapeute ou la personne qui s’occupe de lui ^[12]. Pour les enfants d’âge préscolaire, il est recommandé de privilégier des interventions en milieu naturel, qui combinent les approches des traitements comportementaux et développementaux et les intègrent aux activités de la vie quotidienne ^[14][19].

L’analyse complète des interventions comportementales du TSA dépasse la portée du présent document de principes. Cependant, depuis dix ans, le nombre et la qualité des études traitant des interventions thérapeutiques axées sur le TSA ont considérablement augmenté (grâce à de plus grandes tailles d’échantillon, à un risque de biais plus faible, à des essais aléatoires et contrôlés), particulièrement chez les enfants d’âge préscolaire, et au moins une étude de qualité en a déterminé l’efficacité ^[16]–[27]. Ainsi, les résultats des études ont permis d’établir les principes suivants en matière d’intervention :

• Les interventions comportementales intensives précoces sont courantes chez les jeunes enfants de deux à cinq ans, et certaines données probantes démontrent qu’elles améliorent les habiletés adaptatives, le quotient intellectuel et le langage réceptif et expressif ^[14][17].
• Grâce aux interventions qu’ils pratiquent eux-mêmes, les parents sont plus réactifs et mobilisés à aider leur enfant à acquérir des habiletés de communication ou à gérer les comportements difficiles. Parmi les résultats signalés figurent de meilleures interactions entre le parent et l’enfant, de meilleures connaissances et de meilleures habiletés des parents pour enseigner les communications sociales et gérer les comportements, l’amélioration des habiletés de communication des enfants et l’atténuation de la gravité des symptômes liés à l’autisme ^[20][22].
• Il est démontré que l’entraînement aux aptitudes sociales améliore les comportements sociaux des enfants de sept à 12 ans à l’intelligence moyenne ou supérieure à la moyenne ^[23].
• La thérapie cognitivo-comportementale peut être efficace pour traiter les troubles anxieux chez les enfants verbaux qui ont un TSA ^[7][10][23].
• Une analyse systématique a fait état des effets positifs importants des interventions comportementales sur les relations entre les parents et l’enfant, quel que soit le modèle privilégié (axé sur le comportement, sur la communication sociale ou sur divers aspects du développement) ^[25].

Cependant, on ne sait toujours pas quelles sont les interventions ou les approches les plus susceptibles d’être efficaces auprès d’un enfant donné, compte tenu de son âge et de son développement, de ses forces et de ses difficultés et des besoins familiaux. Le choix d’intervention ou de programme peut dépendre de la disponibilité, de la proximité et des coûts ^[25][26].

Il existe d’innombrables interventions et approches ciblant le TSA dans les publications, sous divers noms, et elles se chevauchent souvent dans la pratique. Les familles font souvent appel à une combinaison d’interventions. Les dispensateurs de soins de première ligne peuvent d’abord s’inspirer du rapport 2017 de l’Ontario Association for Behaviour Analysis (ONTABA), intitulé Evidence-based Practices for Individuals with Autism Spectrum Disorder: Recommendations for caregivers, practitioners, and policy makers ^[16]. Sous forme de tableaux, ce rapport rédigé en anglais transmet de l’information sur 30 interventions fondées sur des données probantes ou émergentes axées sur le TSA, d’après les domaines ciblés (tableau 12) et le groupe d’âge (tableau 13). Les définitions des méthodes d’intervention et des domaines sont expliquées aux annexes D et E de ce document, respectivement.

Les éléments fondamentaux qui caractérisent des interventions ou des programmes efficaces sont énumérés ci-dessous ^{[4][13]–[15]} :

• Les enseignants et les thérapeutes sont formés et expérimentés et travaillent dans des milieux adaptés (p. ex., classes disposant d’un ratio suffisant entre les enfants et les éducateurs).
• Les enseignants et les thérapeutes sont supervisés par des professionnels ayant de vastes compétences sur le TSA.
• Les interventions soutiennent le développement de l’enfant, y compris la communication sociale, le langage, la régulation affective et comportementale et les capacités adaptatives et cognitives.
• Les progrès de l’enfant sont suivis et évalués régulièrement, et des modifications sont apportées en conséquence.
• Les protocoles fondés sur des données probantes sont étroitement respectés, pour s’assurer de l’efficacité globale des programmes.
• Les parents participent activement, et les possibilités d’apprentissage sont intégrées aux expériences du quotidien.

LA PRISE EN CHARGE DES COMPORTEMENTS MÉSADAPTÉS

Les pédiatres communautaires et les autres médecins communautaires sont souvent en première ligne pour aider les familles à gérer les comportements difficiles, tels que l’agressivité ou les blessures auto-infligées ^[4][7]. Ils peuvent consulter un spécialiste du comportement formé pour les aider à déterminer les raisons des comportements perturbateurs (généralement après une évaluation du comportement fonctionnel), lesquelles les orientent ensuite pour planifier le traitement de première ligne. Les plans de traitement peuvent inclure des interventions comportementales particulières, un programme de formation des parents fondé sur des données probantes, des modifications à l’environnement ou une combinaison d’approches. En cas de comportements perturbateurs envahissants, graves ou qui compromettent considérablement l’apprentissage, la socialisation, la santé ou la sécurité de l’enfant ou la qualité de la vie familiale, il pourrait être nécessaire d’ajouter une médication aux interventions non pharmacologiques.

Une approche générale de la gestion des comportements mésadaptés figure ci-dessous :

1. La détermination et l’évaluation des comportements ciblés

• S’informer auprès des parents et des autres personnes qui s’occupent de l’enfant (p. ex., parenté ou éducateur en milieu de garde) de l’intensité des incidents, de leur durée et des facteurs qui favorisent ou freinent le comportement ciblé. S’informer de l’effet d’un comportement donné sur le fonctionnement quotidien de l’enfant.
• Être conscient des facteurs qui peuvent accroître les risques de comportements difficiles :
  • Des déficits de communication, à cause desquels l’enfant éprouve de la difficulté à comprendre ou à exprimer ses besoins et ses désirs
  • Des troubles physiques coexistants, qui peuvent être responsables de douleurs ou de malaises
  • Des problèmes de santé mentale ou des troubles neurodéveloppementaux coexistants
  • Les environnements physiques (p. ex., éclairage ou niveau de bruit) et sociaux (p. ex., maison, milieu de garde, école)
  • Les modifications aux habitudes quotidiennes ou à la situation personnelle
  • Les changements attribuables au développement (p. ex., la puberté)
  • L’intimidation et les autres formes de maltraitance

2. La proposition de stratégies de prise en charge en première ligne

• S’assurer que les familles reçoivent un enseignement approprié et un soutien continu pour les stratégies comportementales. Recommander des programmes ou des cours fondés sur des données probantes, axés sur les pratiques parentales, lorsqu’ils sont offerts dans la communauté. Des trousses à outils offertes en ligne sont également utiles (voir plus loin).
• Donner un traitement médical continu en cas de troubles physiques concomitants et une intervention psychothérapeutique pour tout problème de santé mentale coexistant.
• Conseiller aux familles des stratégies et des interventions qui peuvent avoir des effets positifs sur les environnements physiques de l’enfant (p. ex., habitudes quotidiennes structurées et prévisibles) et sur sa vie sociale (p. ex., toujours les mêmes personnes qui s’occupent de lui et les mêmes approches de la gestion du comportement). Proposer également aux parents des soins de soutien axés sur la famille.
• Utiliser des outils d’aide à la communication, des dispositifs ou des logiciels afin d’aider les enfants peu verbaux à communiquer à la maison ou à l’école.

LA PRISE EN CHARGE PHARMACOLOGIQUE

Il est courant que les symptômes comportementaux coexistent avec des troubles de santé mentale chez les enfants qui ont un TSA. Dans la plupart des cas, il ne faut envisager l’utilisation de médicaments que lorsque toutes les stratégies non pharmacologiques ont échoué, et toujours en combinaison avec des interventions comportementales conçues pour les enfants qui ont un TSA. Il est parfois nécessaire de prescrire un médicament en attendant l’accès à des services, mais il faut évaluer attentivement cette décision au cas par cas. Puisque les enfants qui ont un TSA peuvent présenter plus d’effets secondaires des médicaments que ceux qui n’ont pas de TSA, la dose doit être faible pour commencer (souvent plus faible que les recommandations publiées) et être lentement rajustée. Il est essentiel de surveiller rigoureusement les effets indésirables et les interactions entre médicaments ^[28]–[31].

L’analyse détaillée des divers médicaments prévus pour prendre en charge les comportements difficiles et les troubles de santé mentale dépasse la portée du présent document de principes. Cependant, un résumé de quelques médicaments psychopharmacologiques actuellement en usage est présenté ci-dessous, de même que des ressources recommandées. Les médecins sont invités à passer en revue les directives à jour lorsqu’ils prescrivent des psychotropes et en surveillent les effets ^[28]–[31]. Dans les cas complexes, il faut consulter un psychiatre pour enfants et adolescents ou un pédiatre du développement.

Les comportements difficiles

Pour traiter l’irritabilité et l’agressivité chez les enfants ayant un TSA âgés de cinq ans ou plus, la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis n’approuve que deux médicaments : la rispéridone et l’aripiprazole. Il est important d’assurer un suivi étroit des effets indésirables, y compris la prise de poids, le syndrome métabolique, les symptômes extrapyramidaux (p. ex., raideurs musculaires, tremblements) et la somnolence ^[30]. Les cliniciens sont également invités à consulter les ressources énumérées plus loin.

Les troubles du comportement et les troubles de santé mentale coexistants

L’anxiété

Pour traiter l’anxiété débilitante, on peut mettre à l’essai, avec prudence, un inhibiteur sélectif de la recapture de la sérotonine, tel que la fluoxétine ou la sertraline. On peut diriger les enfants qui résistent au traitement vers un spécialiste des soins tertiaires ^[28][29][31].

Le trouble de déficit de l’attention/hyperactivité

Le méthylphénidate ou un autre stimulant est le traitement de première ligne. L’atomoxétine et les agonistes des récepteurs alpha2-adrénergiques (p. ex., clonidine ou guanfacine à longue durée d’action) sont des solutions appropriées lorsqu’on les combine à la formation des parents sur la prise en charge comportementale du TDAH ^[28][29][31].

La dépression

Les antidépresseurs, généralement des inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine, peuvent être envisagés si les symptômes dépressifs persistent malgré les interventions psychosociales ^[28].

Les problèmes de sommeil

La mélatonine, combinée à une hygiène de sommeil appropriée et à des stratégies de modification du comportement, semble efficace pour réduire la latence à l’endormissement et accroître la durée de sommeil, mais elle ne peut pas réduire les réveils nocturnes ou les réveils au petit matin ^[2][32]. Les effets secondaires peuvent inclure la difficulté à se réveiller, la somnolence diurne et l’énurésie.

Les ressources recommandées pour la prise en charge pharmacologique du TSA

• Directives de la Canadian Alliance for Monitoring Effectiveness and Safety of Antipsychotics in Children (CAMESA), en anglais : http://camesaguideline.org/information-for-doctors
• L’Alliance canadienne de recherche sur le TDAH (CADDRA) fournit aux médecins des directives de pratique sur le TDAH : www.caddra.ca/fr
• Autism Parents’ Medication Guide de l’American Academy of Child and Adolescent Pscyhiatry (AACDAP) : www.aacap.org/App_Themes/AACAP/Docs/resource_centers/autism/AutismSpectrum_ Disorder_Parents_Medication_Guide.pdf

LES APPROCHES COMPLÉMENTAIRES ET PARALLÈLES EN SANTÉ

On estime que de 28 % à 95 % des familles touchées par le TSA recourent aux approches complémentaires et parallèles en santé (ACP), et près de 25 % ont essayé des régimes particuliers pour améliorer les traitements classiques ^[33][34]. Les familles sont plus susceptibles d’essayer les ACP lorsque les enfants sont diagnostiqués plus jeunes ou qu’ils présentent des symptômes de TSA plus graves, des troubles gastro-intestinaux ou des convulsions ^[33]. Les cliniciens doivent se tenir informés des données à jour dans le domaine en rapide évolution des ACP et être prêts à aider les familles à distinguer les thérapies démontrées et prometteuses de celles qui ne sont pas démontrées, qui peuvent être nuisibles et qui sont coûteuses. Les ACP dont l’efficacité n’est pas démontrée monopolisent du temps, de l’énergie émotionnelle et des ressources financières qui pourraient être consacrés à des traitements classiques efficaces. À chaque visite en cabinet, les cliniciens devraient s’informer auprès des parents, sans poser de jugement, de leur utilisation actuelle ou passée d’ACP et leur préciser que les données probantes sur de nombreuses ACP s’appuient sur des études de mauvaise qualité. Les ACP ne doivent pas remplacer les traitements classiques du TSA. Si une famille veut essayer les ACP, les dispensateurs de soins devraient lui conseiller de n’en essayer qu’une à la fois, de suivre les résultats de près et de les prendre en note ^[33]. Certaines ACP sont considérées comme sécuritaires, mais il faudra approfondir la recherche avant de pouvoir les recommander. Toutefois, la mélatonine et l’exercice physique régulier ont tous deux démontré des effets positifs pour soulager les problèmes de sommeil chez les enfants ayant un TSA ^[33]–[37].

L’oxygénothérapie hyperbare, la chélation, la sécrétine et certaines phytothérapies font partie des thérapies considérées comme risquées et inefficaces. Les antibiotiques, les antifongiques et les stratégies de communication facilitée sont également considérés comme inefficaces pour traiter le TSA ^[33]–[37].

Les parents d’enfants ayant de graves symptômes de TSA peuvent s’informer de l’utilisation de l’huile de cannabidiol. Les données d’efficacité et d’innocuité sont actuellement insuffisantes pour soutenir l’utilisation de cannabis à des fins médicales dans le traitement de quelque affection que ce soit chez les enfants ^[38] et, pour les dispensateurs de soins pédiatriques, l’incidence éthique de son utilisation chez les enfants ayant un TSA est considérable ^[39].

Même si certaines ACP sont considérées comme sécuritaires lorsqu’elles font l’objet d’une surveillance appropriée, bon nombre ne s’associent pas aux données probantes nécessaires. Ces approches incluent l’enrichissement du régime par la vitamine B⁶, C ou D, le magnésium ou les acides gras oméga-3 ou des interventions alimentaires, telles que les régimes sans gluten ou sans caséine. D’autres approches tolérées, mais non démontrées, incluent la massothérapie, la musicothérapie et l’art-thérapie, le toucher thérapeutique, l’équitation thérapeutique, d’autres types de zoothérapie, le yoga et les thérapies énergétiques (p. ex., thérapie curative, Reiki) ^[33]–[37].

LE SOUTIEN FAMILIAL

Le dispensateur de soins de première ligne a un rôle important à jouer dans la prise en charge à long terme des enfants ayant un TSA et de leur famille, particulièrement parce que les besoins en matière de développement et les autres besoins changent au fil du temps. De nombreux parents d’enfants qui ont un TSA éprouvent plus de stress et de difficultés financières que les parents d’enfants neurotypiques ^[2]–[4]. Les dispensateurs de soins doivent connaître les programmes fédéraux et provinciaux qui fournissent de l’aide financière aux familles, y compris l’allocation canadienne pour enfants et le régime enregistré d’épargne-invalidité.

Les médecins de famille et les autres dispensateurs de soins de première ligne doivent s’informer régulièrement aux parents d’enfants ayant un TSA de leur hygiène de vie et de leurs besoins en santé physique et mentale et leur proposer des soins et une orientation vers les services de soutien dont ils ont besoin. Tout comme dans le cadre du processus diagnostique, il faut être sensible à la possibilité que les parents ressentent souvent de la détresse à cause des troubles de développement de leur enfant et des répercussions de cette situation sur la vie familiale.

LE PRONOSTIC : LES FACTEURS ASSOCIÉS À DES RÉSULTATS POSITIFS

Il est difficile de prévoir les résultats des traitements, particulièrement chez les enfants de moins de trois ans. Cependant, les facteurs associés à des résultats développementaux et comportementaux positifs incluent le dépistage précoce, l’accès rapide à des interventions comportementales et des habiletés cognitives plus élevées. Les interventions doivent porter sur les besoins particuliers de chaque enfant à mesure qu'ils évoluent, soutenir les parents et les familles et faire en sorte que les enfants qui ont un TSA puissent participer pleinement à la vie à la maison, à l’école et dans la communauté ^[17].

RESSOURCES EN LIGNE RECOMMANDÉES

Pour les dispensateurs de soins de première ligne et les familles qui apprennent à accéder aux services d’intervention sur le TSA dans leur communauté, les ressources suivantes représentent une première étape intéressante :

• Guide des programmes de financement et des services de soutien scolaire des gouvernements provinciaux et territoriaux : http://fr.autismspeaks.ca/science-et-services/ressources/accedez-aux-services-gouvernementaux
• Guide des programmes de financement provinciaux et territoriaux pour le traitement des TSA : http://fr.autismspeaks.ca/science-et-services/ressources
• Autres renseignements pour le Québec : www.quebec.ca/sante/systeme-et-services-de-sante/aides-techniquesdeficiences-et-handicaps/services-aux-personnes-ayantune-deficience
• Répertoire en ligne des services pour l’autisme, en anglais : www.autismjunction.ca
• Evidence-based practices for individuals with autism spectrum disorder de l’Ontario Association for Behaviour Analysis (ONTABA) – Recommendations for caregivers, practitioners, and policy makers, 2017 : www.ontaba.org/pdf/ONTABA%20OSETT-ASD%20REPORT%20WEB.pdf

Information sur les organisations provinciales, territoriales et nationales vouées aux TSA, comportant des groupes d’enseignement et de soutien pour les enfants ayant un TSA et leur famille :

• Autisme Canada dresse la liste des organisations et des sociétés provinciales et territoriales qui se consacrent à l’autisme, de même que de leurs bureaux régionaux : https://autismcanada.org/about-us/board-advisors/provincialterritorial-council-3/?lang=fr
• Autism Speaks Canada : www.autismspeaks.ca
• Autism Community Training propose une base de données de ressources et de formations en ligne sur le TSA, en anglais : www.actcommunity.ca

Autres ressources pour les professionnels de la santé et les familles :

• Autisme Canada. Guide du médecin sur l’autisme, édition canadienne : https://autismcanada.org/resources/physicianhandbook/?lang=fr
• Boîtes à outils d’Autism Speaks, en anglais, y compris sur les soins dentaires, l’alimentation, les comportements difficiles et le sommeil : www.autismspeaks.org/tool-kit
• Spectrum : source de nouvelles et d’analyse des progrès de la recherche, en anglais. Il est possible de s’abonner aux mises à jour : www.spectrumnews.org

Financement : La production de ces lignes directrices a été rendue possible grâce au financement de l’Agence de la santé publique du Canada. Les points de vue exprimés ne reflètent pas nécessairement ceux de l’Agence de la santé publique du Canada.

Conflits d’intérêts potentiels : Le docteur Zwaigenbaum déclare recevoir des honoraires personnels du Comité indépendant de contrôle des données de Roche, hors du contexte du présent manuscrit. Il n’y a pas d’autres divulgations de conflits d’intérêts. Tous les auteurs ont soumis le formulaire de divulgation de conflits d’intérêts potentiels de l’International Committee of Medical Journal Editors. Les conflits que les directeurs de rédaction jugent pertinents dans le cadre du présent manuscrit sont indiqués.

Références

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Avertissement : Les recommandations du présent document de principes ne constituent pas une démarche ou un mode de traitement exclusif. Des variations tenant compte de la situation du patient peuvent se révéler pertinentes. Les adresses Internet sont à jour au moment de la publication.