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Les objectifs des échanges sur les soins et de la planification préalable des soins chez les patients d’âge pédiatrique atteints d’une maladie grave

Affichage : le 7 mars 2024


La Société canadienne de pédiatrie vous autorise à imprimer une copie unique de ce document tiré de notre site Web. Pour obtenir l'autorisation d'en réimprimer ou d'en reproduire des copies multiples, lisez notre politique sur les droits d'auteur, à l'adresse www.cps.ca/fr/policies-politiques/droits-auteur.

Auteur(s) principal(aux)

Adam Rapoport MD FRCPC M. Sc. (santé), Comité de bioéthique

Résumé

Les échanges sur les soins et la planification préalable des soins visent à faire concorder les valeurs et les désirs des patients et de leur famille avec les soins qu’ils reçoivent. Tous les professionnels de la santé qui soignent des fœtus, des nourrissons, des enfants ou des adolescents atteints de maladies graves ont la responsabilité éthique de s’éduquer à l’égard de ces aspects des soins. Le présent document de principes aide les professionnels de la santé à entamer ces discussions importantes. Des communications efficaces sont essentielles pour clarifier les objectifs des soins et s’entendre sur les traitements adaptés à la réalisation de ces objectifs, y compris les mesures de réanimation et les mesures palliatives.

Mots-clés : décision commune; maladie grave; objectifs des soins; planification préalable des soins; soins palliatifs

Contexte

Les progrès de la médecine ont favorisé des taux de survie plus élevés chez les enfants atteints d’affections chroniques et parfois complexes, qui auraient été nombreux à ne pas survivre auparavant[1][2]. Les enfants qui ont des problèmes de santé complexes ont souvent besoin de multiples interventions pour demeurer en santé, y compris des interventions chirurgicales, des hospitalisations et des mesures de soutien technologique à domicile. Leur famille doit souvent composer avec des décisions difficiles quant aux interventions qui sont dans l’intérêt de leur enfant. En raison du fardeau et d’autres préjudices potentiels, les professionnels de la santé doivent donner des conseils attentionnés aux familles (ou aux tuteurs légaux) et toujours tenir compte de l’équilibre délicat entre la promotion de la survie et l’atteinte à la qualité de vie. Tout professionnel de la santé des enfants qui s’occupe de cas complexes devrait chercher à ajouter de la vie aux années de l’enfant, et non simplement des années de vie à l’enfant[3].

Encore maintenant, on possède relativement peu d’information sur la planification préalable des soins en pédiatrie par rapport aux populations adultes. L’importance accordée à la bienfaisance lors du processus décisionnel des décideurs substituts des enfants peut entraîner un biais à l’égard des traitements curatifs ou visant à prolonger la vie. Ce concept correspond également à l’obligation parentale de protéger les enfants et à la prédisposition de la société à privilégier le principe même de la vie. En général, on s’attend que les enfants survivent à leurs parents. De plus, à cause du puissant instinct de protéger les enfants des méfaits, on peut éviter les sujets difficiles, au point où certains enfants, malgré leur capacité de comprendre leur état et d’y faire face, sont exclus des entretiens sur la gravité de leur maladie. Par ailleurs, les inquiétudes à l’égard du statut juridique des plans préalables des soins chez les mineurs peuvent contribuer à l’absence de données probantes et de conseils sur le sujet.

Qu’est-ce que la planification préalable des soins?

La planification préalable des soins est un prolongement des échanges habituels sur l’avenir, généralement au sujet de patients atteints d’une maladie grave, axée sur leurs besoins médicaux éventuels au fur et à mesure de l’évolution de leur situation. Elle se limite rarement à un seul événement. C’est plutôt un processus qui devrait s’étaler dans le temps en fonction de ce qu’on découvre sur l’état et le pronostic de l’enfant. Elle permet aux patients et à leur famille de déterminer les soins médicaux qu’ils considèrent comme les plus importants, compte tenu de leurs convictions personnelles, de leurs valeurs et de leurs souhaits à l’égard de la situation médicale de leur enfant. La planification peut englober à la fois les objectifs de santé et les traitements à court et à long terme. Elle peut inclure la rédaction de directives préalables officielles précisant les traitements à administrer (ou non) dans des situations particulières, mais ses avantages sont tout autant d’ordre procédural que d’ordre fonctionnel. La participation des patients et des familles à un dialogue ouvert contribue à garantir que le traitement offert concorde avec les objectifs communs en matière de soins, que ce soit pour prolonger la vie ou pour offrir une approche palliative.

La planification préalable des soins devrait commencer par des entretiens sur les « objectifs des soins » afin de comprendre ce que le patient et la famille espèrent des interventions médicales. Les objectifs des soins doivent s’appuyer sur un cadre décisionnel commun[4][5]. Le patient ou les tuteurs légaux, conjointement avec les membres de l’équipe soignante, devraient collaborer pour parvenir à des objectifs réalistes dans le contexte de la maladie[6].

Les objectifs des soins représentent la culmination de trois activités séquentielles (tableau 1). Ils peuvent être établis rapidement dans la plupart des situations cliniques, mais l’aptitude du médecin à recommander en toute confiance le meilleur traitement pour les respecter est parfois freinée par une certaine incertitude. Devant un degré d’incertitude élevé, il peut être tentant de brosser un portrait « en noir et blanc », dans l’espoir d’aider les familles à s’y retrouver dans les « nuances de gris ». Cependant, les familles et les proches apprécient souvent davantage l’humilité et l’aveu d’une telle incertitude[8][9]. Dans la mesure du possible, il peut être utile de réaliser des essais limités dans le temps pour évaluer l’efficacité d’un traitement incertain à respecter les objectifs des soins[10].

Tableau 1. Activités séquentielles pour établir les «objectifs des soins»

1. S’assurer d’une bonne compréhension

La première étape consiste à s’assurer d’une bonne compréhension de la situation médicale et du pronostic. Autrement, les objectifs des soins risquent de reposer sur des hypothèses erronées. Il incombe à l’équipe soignante de transmettre cette information aux patients et aux familles d’une manière compatissante, mais claire. L'équipe doit également prendre le temps de répondre aux questions, de corriger les méconnaissances, et en cas d’incertitude, de fournir des avis professionnels d’après les données exemplaires et l’expérience clinique.

2. Établir ce qui est le plus important

Après être parvenus à une bonne appréciation de la situation clinique, y compris les capacités et les limites des interventions médicales dans le contexte, les décideurs du patient et de la famille peuvent évaluer ce qu’ils jugent le plus important. Ce sont des considérations personnelles qui s’appuient sur les valeurs, les espoirs, les croyances et les souhaits. Ce qui est considéré comme le plus important peut découler de souhaits et de motivations positifs (p. ex., « continuer à se battre » ou « être à la maison le plus souvent possible »), de l’envie de limiter les craintes et les inquiétudes (p. ex., « Je ne veux pas la voir souffrir » ou « Je ne suis pas encore prêt à mourir ») ou d’une combinaison des deux.

3.Recommander un traitement

Seule la famille peut décider ce qui est le plus important pour elle, mais il incombe aux professionnels de la santé de recueillir l’information et de l’« opérationnaliser » en objectifs des soins. Pour ce faire, ils doivent adopter une écoute active et comprendre les préférences qui leur sont confiées, puis utiliser l’information pour formuler des recommandations thérapeutiques fidèles aux objectifs ainsi obtenus. Les plans thérapeutiques sont alors plus susceptibles de se transformer en soins respectueux des objectifs[7]. Les cliniciens qui ne savent pas au juste ce qui est « espéré » éprouveront de la difficulté à recommander un plan de traitement. Dans ce scénario, la liste de traitements possibles est souvent proposée à un décideur qui ne possède pas les connaissances médicales ni l’expérience pour évaluer les diverses options ou les utiliser en contexte. En revanche, un clinicien qui connaît les préférences fondamentales du patient et de la famille est en position idéale pour formuler des recommandations thérapeutiques qui satisferont les objectifs. En fait, il est responsable d’agir en ce sens.

En général, les objectifs des soins chez les enfants et les adolescents atteints d’une maladie grave s’inscrivent dans les catégories 1 à 3 du tableau 2. Bien que la famille et l’équipe soignante puissent s’entendre sur les objectifs thérapeutiques, ceux-ci ne sont pas tous réalisables. Au bout du compte, les objectifs des soins sont circonscrits par les limites de la médecine. S’ils sont axés sur le prolongement de la vie, mais qu’en raison de la situation clinique, aucune mesure raisonnable ne permettra de s’y tenir, il peut être bon de l’admettre : « Je sais qu’il est important de tout faire pour prolonger la vie, mais je crains que (la reprise de la chimiothérapie/de nouvelles interventions/la réanimation cardiorespiratoire) ne contribue(nt) pas à cet objectif » (si c’est approprié, ajouter « et risque(nt), en fait, de raccourcir la vie »).

Tableau 2. Catégories d’objectifs des soins

1. Prolonger la vie

L’enfant devrait profiter d’un plein accès aux traitements médicaux, interventionnels et chirurgicaux, y compris les mesures de réanimation cardiorespiratoire, si on les croit dans son intérêt.

2. Favoriser autant de bons moments que possible

Il faudrait se concentrer sur l’atteinte ou le maintien de la qualité de vie, selon la définition qu’en donne le patient et sa famille. On peut envisager des soins qui prolongent la vie chez un patient dont la qualité de vie est acceptable et dont les traitements offrent un espoir réaliste de revenir à la qualité de vie antérieure. Chez certains patients, cet objectif peut inclure la décision de ne pas tenter la réanimation. C’est souvent le cas lorsque le patient ou sa famille pense que les mesures de réanimation sont peu susceptibles de contribuer à rétablir la qualité de vie du patient.

3. Se concentrer sur le confort

Un confort maximal devrait toujours faire partie des objectifs des soins, mais il devient crucial pour les patients de cette catégorie et devrait l’emporter sur les objectifs 1 et 2. Chez les patients en fin de vie ou dont la qualité de vie ne correspond pas à leur seuil personnel (qu’ils ont défini eux-mêmes ou qu’un ou plusieurs décideurs substituts ont établi en leur nom) et qu’on croit en souffrance, il est possible de mettre fin aux traitements qui les maintiennent dans cet état sans vraiment ajouter à leur confort, pourvu que l’équipe soignante soit d’accord.

Les objectifs des soins orientent les traitements en cours, tandis que la planification préalable des soins se veut une réflexion sur les objectifs des soins ou leur utilisation dans le cadre de futurs états de santé. Ces deux démarches font concorder les valeurs, les objectifs et les souhaits du patient et de la famille avec les soins prodigués. Une vision claire des objectifs des soins doit guider les traitements en cours, mais certains patients ou tuteurs hésitent à trop anticiper et préfèrent plutôt « traverser le pont une fois rendus à la rivière »[11]. Si le patient et sa famille ne semblent pas prêts à explorer la planification préalable des soins, il est bon de les soutenir dans leur décision de reporter la démarche, par respect pour l’autonomie et l’autorité parentale, particulièrement lorsque le décès ne semble pas imminent.

Pourquoi faut-il privilégier un dialogue sur la planification des soins?

Les parents peuvent se montrer plus optimistes que les membres de l’équipe soignante au sujet du pronostic de l’enfant[12], mais l’inverse aussi est vrai[13]. Les professionnels de la santé peuvent également sous-estimer la compréhension et la réceptivité des parents à parler de l’arrêt d’interventions essentielles au maintien de la vie[14]. Selon un sondage rétrospectif auprès de parents d’enfants décédés dans une unité de soins intensifs pédiatriques, même si dans 90 % des cas, des médecins avaient amorcé un dialogue sur le sujet, près de la moitié des parents ainsi interpellés ont affirmé qu’ils avaient envisagé le retrait de ces interventions avant que le personnel n’en soulève la possibilité[15].

Même si on connaît largement la possibilité de décès prématuré rattachée à de nombreuses affections (p. ex., anomalies congénitales, cancers pédiatriques, affections neuromusculaires), il se peut que les membres de l’équipe soignante ne s’informent pas des préférences thérapeutiques du patient ou de sa famille s’ils postulent que ceux-ci favorisent un traitement visant à prolonger la vie. D’après une enquête internationale, 45 % des oncologues pédiatriques n’avaient pas amorcé de discussions sur le sujet[16]. De plus, malgré l’attention accrue portée récemment aux avantages de l’intégration précoce des soins palliatifs, les données probantes indiquent que l’émergence rapide de nouveaux traitements et de nouvelles technologies inciterait les cliniciens à hésiter davantage à aborder les situations où il est impossible de guérir l’enfant[17].

Ces échanges sont peut-être encore moins fréquents quand les patients d’âge pédiatrique sont atteints d’une affection chronique, à l’égard de laquelle il est difficile de prédire le moment du décès (p. ex., paralysie cérébrale grave, troubles neurodégénératifs, cardiopathie congénitale complexe et syndrome de l’intestin court). Puisque les enfants atteints de ces affections et leurs parents ne comprennent pas tous aussi bien le risque de décès avant de s’être entretenus avec leur clinicien, le professionnel de la santé devrait leur transmettre l’information utile et leur donner le temps d’y réfléchir.

Les échanges honnêtes sur les scénarios des diverses éventualités (« et si? »), y compris la possibilité d’une vie plus courte, sont souvent chargés d’émotion, mais demeurent généralement appréciés. Dans une petite étude exploratoire auprès d’adolescents et de jeunes adultes atteints d’un cancer métastatique et du VIH, les répondants approuvaient massivement le recours au document sur la planification préalable des soins (« les cinq souhaits »)[18]. Ils étaient d’avis que le document serait utile à la fois dans leur propre situation (19 sur 20; 95 %) et dans celle d’autres personnes atteintes d’une maladie grave (18 sur 20; 90 %). Aucun participant n’a qualifié cette expérience de stressante. Dans une autre étude auprès d’adolescents suivis à la clinique de cardiologie ambulatoire d’un hôpital de soins tertiaires, 92 % voulaient qu’un médecin les informe si leur maladie était en phase terminale, et 91 % souhaitaient discuter de leurs soins de fin de vie[19]. En comparaison, 71 % de leurs parents étaient favorables à un dialogue ouvert avec l’adolescent, malgré l’hésitation de certains. En effet, les parents d’enfants ayant un cancer[20][21], une grave atteinte neurologique[22] ou diverses autres maladies graves[11] apprécient l’occasion de parler du pronostic de leur enfant et d’opter pour la planification préalable des soins. Dans une étude auprès de parents d’enfants atteints d’un cancer, 87 % souhaitaient recevoir le plus d’information possible au sujet du pronostic[21]. De plus, même si 36 % de ces parents ont trouvé l’information sur le pronostic « très » ou « extrêmement » dérangeante, ils étaient tout aussi susceptibles d’avoir jugé important d’être informés et d’avoir considéré cette information utile à leur processus décisionnel.

Au-delà de l’importance accordée aux communications ouvertes sur une maladie grave, le pronostic et les objectifs des soins avec les patients d’âge pédiatrique et leur famille, les données probantes laissent supposer d’autres avantages marqués. Selon une récente étude multicentrique[20], des adolescents atteints d’un cancer et leur famille ont été répartis au hasard entre les soins habituels (groupe témoin) et trois séances hebdomadaires d’intervention sur la planification préalable des soins. Les membres des familles qui avaient participé à l’intervention sur la planification préalable des soins ont donné une évaluation plus positive de leur fonction de soignant au bout de trois mois que ceux du groupe témoin. Les chercheurs ont postulé que la planification préalable des soins aidait les participants à mieux connaître la situation médicale de leur enfant ce qui les rendoir mieux en mesure de défendre les intérêts de leur enfant. Dans un sondage rétrospectif auprès de parents endeuillés d’enfants décédés de diverses maladies chroniques complexes, les 61 % qui avaient abordé la planification préalable des soins avant le décès de leur enfant ont déclaré se sentir mieux préparés à la fin de vie, estimaient que leur enfant avait présenté une qualité de vie « bonne » à « excellente » et avaient planifié le lieu du décès[23]. Lorsque le patient et sa famille possèdent de l’information exacte sur le pronostic et qu’ils ont l’occasion de fixer les objectifs des soins, ils peuvent aussi apporter des modifications marquées aux soins en fin de vie. Ces changements peuvent prendre la forme de soins palliatifs et de soins à domicile, d’une baisse d’intérêt envers des traitements inutiles ou au potentiel nuisible, d’une demande plus précoce de « ne pas réanimer » et d’une plus grande attention à l’allègement de la souffrance[24].

Quand ces échanges doivent-ils avoir lieu et qui devrait y participer?

Les entretiens sur les objectifs des soins et la planification préalable des soins pour les enfants et les adolescents se produisent généralement dans la foulée d’une admission en soins intensifs[25] et sont souvent déclenchés en anticipation d’un décès imminent. La transition vers des soins palliatifs peut être abrupte, afin d’éviter de prolonger l’agonie et de limiter les interventions non bénéfiques ou même nuisibles. Il est compréhensible que les soins intensifs suscitent de tels échanges, mais les données probantes révèlent qu’ils devraient être entamés plus tôt, parfois même peu après le diagnostic et, dans quelques cas, avant la naissance de l’enfant[25][26].

L’objectif de la médecine a toujours été d’aider les patients à mener une belle vie, le plus longtemps possible. Dans la plupart des cas, il est raisonnable de présumer que les enfants et les parents souhaitent tout autant la durée de vie que la qualité de vie. Pourtant, les jeunes qui sont atteints d’une maladie grave peuvent en arriver au point où la préférence pour la durée ou la qualité de vie influe sur les décisions thérapeutiques. Lorsque les échanges sur les objectifs des soins se produisent dans le cadre d’un événement au potentiel fatal, ils visent souvent à fixer des limites ou à évaluer les avantages de traitements susceptibles de maintenir la vie. Ces dialogues sont essentiels, mais les patients d’âge pédiatrique aptes et les décideurs substituts peuvent être réticents à s’y engager. Certains peuvent rejeter les craintes de l’équipe soignante et rappeler qu’ils ont persévéré dans des situations semblables par le passé[27]. D’autres peuvent s’indigner parce que les cliniciens en cause ne connaissent pas personnellement leur enfant et fondent leurs recommandations sur le patient très malade qu’ils voient devant eux (alors que l’enfant est dans le pire état possible) plutôt que sur l’enfant dans son état de référence (alors qu’il est dans le meilleur état possible)[28][29]. Même les parents qui reconnaissent les limites des interventions médicales peuvent avoir tendance à « continuer de se battre » pour exprimer leur confiance ou parce qu’ils croient que de bons parents ne baissent jamais les bras[30].

Les professionnels de la santé qui amorcent des dialogues avec les patients et leur famille sur les valeurs, les croyances et les désirs de ceux-ci au début de l’évolution de la maladie leur démontrent que les décisions thérapeutiques ne devraient pas reposer uniquement sur le prolongement maximal de la vie. Les premiers échanges font souvent ressortir l’objectif d’un traitement curatif (ou du prolongement de la vie), mais cet objectif a peut-être moins d’importance que le processus même de délibérations entre le médecin et la famille. Des discussions plus précoces ont l’avantage supplémentaire d’inciter les patients et leur famille à réfléchir de manière plus abstraite à des sujets difficiles, c’est-à-dire lorsque la perspective d’un décès semble lointaine ou peu probable plutôt qu’au beau milieu de la crise.

Les objectifs des soins devraient être revus périodiquement, notamment après des changements importants à l’état de santé ou d’autres événements majeurs de la vie. Puisque la santé et la qualité de vie fluctuent au fil du temps, il n’est pas rare que les objectifs changent. Rien n’influence davantage les objectifs des soins que les expériences de vie de l’enfant et de sa famille. Même les personnes qui ont toujours insisté pour prolonger la vie à tout prix réévaluent souvent les objectifs des soins devant une souffrance prolongée sans réelle possibilité de rétablissement. Les familles doivent pouvoir réfléchir à l’évolution de l’état de santé et de la qualité de vie de leur enfant au fil du temps et à ce qui compte le plus pour eux pour l’avenir. Il ne faut jamais présumer que des objectifs exprimés avec conviction au début d’une maladie grave demeureront irrévocables. Le clinicien qui passe en revue les objectifs des soins doit expliquer qu’il reprend la discussion pour s’assurer de prodiguer des soins optimaux dans une situation qui évolue. Il est fort probable que toutes les personnes en cause acceptent ce point de départ. Si la famille a l’impression que le clinicien lui demande de réviser les objectifs des soins pour la faire changer d’idée, elle sera moins réceptive à se lancer dans de tels échanges ou à exposer son point de vue.

Selon un consensus émergent, la responsabilité d’amorcer le dialogue repose sur les professionnels de la santé, et non sur le patient ou sa famille [22][25][26][29][31]. Les parents indiquent qu’ils doivent se sentir « prêts » à parler de planification préalable des soins (tableau 3), mais bon nombre admettent que ce n’est jamais « le bon moment ». Certains préfèrent tenir ces discussions difficiles sur le plan affectif lorsque l’enfant est dans un état stable, alors que d’autres penchent pour les périodes de détérioration aiguë ou celles qui les suivent immédiatement[23]. La plupart des parents d’enfants ayant de graves affections admettent réfléchir aux enjeux « de vie et de mort », mais il arrive que leurs tentatives pour aborder le sujet avec le professionnel de la santé de leur enfant restent sans effet[31]. Les cliniciens qui veulent obtenir des conseils supplémentaires pour entamer de telles discussions sont invités à parcourir le guide d’échanges sur les maladies graves de PEDS, offert en anglais seulement[6].

Tableau 3. Amorcer des dialogues sur la planification préalable des soins

Les signes que le patient ou la famille est peut-être prêt

  • Des réflexions à voix haute sur l’avenir ou l’expression d’inquiétudes
    • Elle grandit, et je me demande comment je vais faire pour m’occuper d’elle.
    • Si l’état de mes poumons se détériore encore, j’ai peur de ne plus pouvoir respirer.
  • Des questions sur les diverses éventualités (« et si? »)
    • Et si le nouveau traitement ne fonctionne pas?
    • Et si ces pneumonies réapparaissent constamment?
  • Des inquiétudes au sujet de la qualité de vie ou de la souffrance
    • Nous ne le voyons plus jamais sourire. J’ai l’impression qu’il est malheureux.
    • Je ne veux plus de chimio! Je suis fatiguée de me sentir toujours malade; je suis fatiguée de venir à l’hôpital pour rien.

Sonder par des questions ouvertes

  • Comment vous sentez-vous au sujet de la qualité de vie de votre enfant?
  • Y a-t-il des aspects de la santé de votre enfant qui vous inquiètent / de ta santé qui t’inquiètent?
  • Qu’est-ce qui est le plus important compte tenu de l’évolution de la situation médicale?
  • Avez-vous / As-tu réfléchi à ce qui se produira si l’état de votre enfant / si ton état s’aggrave?

Les expressions d’espoir ou de confiance de la part du patient ou de sa famille sont souvent interprétées à tort comme des signes qu’ils ne sont pas prêts à parler de planification préalable des soins ou que les objectifs des soins se situent fermement dans la catégorie du « prolongement de la vie ». Cependant, les familles aux prises avec des situations critiques peuvent garder espoir tout en comprenant la réalité du pronostic de l’enfant[32]. Le cadre « espérer, s’inquiéter et se demander » décrit dans le guide d’échanges sur les maladies graves de PEDS, offert en anglais seulement, représente un moyen efficace de poursuivre le dialogue tout en reconnaissant et en validant les expressions d’espoir[6]. Au lieu de tenter d’anéantir tout espoir, le cadre recommande de commencer par le valider (« J’espère… »), puis d’admettre les inquiétudes persistantes (« Je m’inquiète… »). Ces étapes peuvent être suivies d’une demande d’explorer les meilleurs moyens de soigner l’enfant si ces inquiétudes s’avèrent (« Je me demande… »).

Les familles préfèrent aborder la planification préalable des soins avec un professionnel de la santé de confiance, qui connaît l’enfant et sa maladie et qui participera à ces échanges avec sensibilité et compassion[25]. Le clinicien qui est le principal responsable des soins de l’enfant devrait y participer, mais il ne faut pas présumer que c’est lui qui dirigera le dialogue. Les cliniciens ont formulé de nombreuses inquiétudes et ont énuméré de nombreux obstacles qui retardent ou même empêchent la planification préalable des soins avec les patients d’âge pédiatrique et leur famille[33]. Les cliniciens qui ne sont pas à l’aise de tenir de telles discussions peuvent consulter des collègues ou des spécialistes qui ont une plus grande expérience de ce type de processus (p. ex., en soins palliatifs ou en soins intensifs).

Les patients d’âge pédiatrique devraient être invités à participer à des échanges sur leur maladie grave, même s’ils ne sont pas encore aptes à prendre des décisions sur les objectifs des soins. Les parents et les décideurs substituts doivent être encouragés à observer et écouter leur enfant, ses comportements et son langage corporel, notamment si celui-ci est jeune ou non verbal. En plus de faire preuve de respect envers l’enfant[34], les parents qui décrivent avoir l’impression que l’enfant a « décidé pour eux » peuvent se sentir moins accablés par la tâche[35]. Les parents et les jeunes aptes sont parfois en désaccord quant aux objectifs des soins. Les cliniciens aux prises avec cette situation difficile sont invités à consulter le document de principes de la SCP intitulé La prise de décision médicale en pédiatrie : de la naissance à l’adolescence. Les échanges sur une maladie grave sont souvent entamés avec un seul membre de la famille, mais il est important de faire participer tous les décideurs à l’évolution des échanges pour parvenir à un consensus. Dans certaines familles, il est capital d’y faire participer la famille élargie, un responsable des soins spirituels respecté ou d’autres membres de la communauté. Les interprètes peuvent représenter de précieux alliés.

Les obstacles à la mise en œuvre de la planification préalable des soins

Le principal objectif de la planification préalable des soins consiste à réfléchir aux futurs états de santé et à en discuter, mais il n’est pas rare que des décisions en matière de traitement émergent du processus. Ces décisions devraient être consignées dans le dossier du patient et transmises correctement aux professionnels de la santé qui connaissent moins le patient ou qui n’ont pas participé aux échanges. Si l’information est facilement accessible dans le dossier, la probabilité de respecter des objectifs et des souhaits soigneusement définis sera plus élevée[36][37].

Le terme directives anticipées désigne généralement les documents juridiques qui contiennent les préférences en matière de soins et nomment les décideurs substituts (au Canada, le terme plus précis est « procuration pour soins personnels »). Cependant, la législation de la plupart des régions sociosanitaires du Canada n’accorde pas de validité juridique aux directives anticipées formulées par des mineurs matures et aptes. L’âge légal stipulé pour donner des directives anticipées (ou les souhaits que les jeunes sont aptes à exprimer) est de 16 ans au Nouveau-Brunswick, à Terre-Neuve-et-Labrador, en Ontario, à l’Île-du-Prince-Édouard et en Saskatchewan (voir le tableau 1 du document intitulé La prise de décision médicale en pédiatrie : de la naissance à l’adolescence pour obtenir un résumé des lois canadiennes sur l’âge de consentement et les directives anticipées.) De plus, les directives anticipées, qui sont des documents ayant force de loi pour orienter les futurs soins, ne peuvent être remplies que par et pour soi-même. Les professionnels de la santé doivent respecter les directives anticipées d’un adulte auparavant apte. En revanche, lorsque des décideurs substituts (p. ex., des parents) préparent les documents conjointement avec les professionnels de la santé pour orienter les futurs soins d’un patient inapte, le consentement au plan de soins demeure requis au moment de la mise en œuvre.

Même si ces documents écrits n’ont pas de pouvoir juridique, il ne faut jamais en sous-estimer la valeur clinique lorsqu’ils énoncent clairement les souhaits entourant les soins de fin de vie des patients d’âge pédiatrique. Ces patients et leur famille profitent des avantages de la planification préalable des soins et, plus précisément, de la possibilité de réfléchir aux objectifs des soins en cas de maladie grave et à la mise en application possible de ces objectifs devant de futurs états de santé. Les décisions consignées dans le cadre de ce processus, y compris celle de ne pas réanimer, ne doivent pas être perçues comme « finales » par les professionnels de la santé des enfants, mais comme un prélude à des discussions nécessaires lors d’une crise de santé. Le dialogue peut commencer par : « Je comprends que vous avez déjà parlé de vos préférences en cas de… ».

Le rôle des soins palliatifs

Les soins palliatifs visent à assurer le confort du patient, à réduire sa souffrance et à améliorer sa qualité de vie[38]. Bien qu’ils aient d’abord été conçus comme un modèle de soins de fin de vie, les soins palliatifs pédiatriques contemporains sont axés sur la vie davantage que sur la mort. Les recommandations d’entreprendre plus rapidement des discussions sur les objectifs des soins et sur la planification préalable des soins font écho aux prises de position pour intégrer les soins palliatifs dès le début de l’évolution de la maladie des enfants atteints d’une maladie grave ou qui limite leur espérance de vie[39]-[41]. Lorsqu’ils sont abordés tôt, les soins palliatifs prennent souvent la forme de services consultatifs, plus ou moins utilisés selon les besoins cliniques. Le modèle des soins palliatifs a été comparé à un gradateur plutôt qu’à un interrupteur, dans le sens que les mesures palliatives sont parfois offertes conjointement avec des traitements au potentiel curatif.

Des équipes de soins palliatifs pédiatriques travaillent dans la plupart des centres de soins tertiaires du Canada et possèdent les compétences nécessaires pour diriger les échanges sur les objectifs des soins et la planification préalable des soins[42]. Elles peuvent le faire par voie virtuelle et ainsi permettre aux familles qui habitent loin de l’hôpital d’avoir accès à leurs compétences. Elles acceptent les demandes de consultation des professionnels en santé communautaire qui exercent dans les régions de leur circonscription hospitalière. Les professionnels en soins palliatifs peuvent également contribuer à s’assurer du respect des décisions découlant de la planification préalable des soins, particulièrement quand elles sont liées à un désir de se concentrer sur le confort et d’éviter le plus possible les interventions en fin de vie. De plus, les équipes de soins palliatifs pédiatriques peuvent souvent aider la famille à accéder à un soutien accru (p. ex., plus de soins infirmiers, visite des milieux de soins palliatifs, accès à l’équipement et à la médication pour optimiser le confort à domicile) et à remplir la documentation (p. ex., ordre de ne pas réanimer ou de ne pas procéder à la réanimation cardiorespiratoire) nécessaire pour les autres milieux de soins.

Recommandations

  1. Les professionnels de la santé devraient amorcer les échanges sur les objectifs des soins et la planification préalable des soins.
  2. Le dialogue devrait être amorcé au début de l’évolution de la maladie dans le cas des enfants atteints d’une maladie grave, particulièrement si leur espérance de vie est réduite.
  3. Les professionnels de la santé devraient évaluer si le patient ou le parent est prêt à parler de planification préalable des soins. Le patient ou le parent peut en donner des signes verbaux (p. ex., « Je ne veux plus jamais retourner en soins intensifs », « Quelque chose a changé… il a perdu l’étincelle en lui ») ou non verbaux (p. ex., le patient ne peut plus faire les choses qu’il aimait).
  4. À moins de devoir prendre des décisions urgentes, les professionnels de la santé devraient respecter le souhait de la famille de reporter les échanges sur l’avenir, mais s’entendre avec elle pour aborder de nouveau le sujet plus tard.
  5. Un professionnel de la santé qui entretient une relation de confiance avec l’enfant et la famille devrait participer à ce dialogue sur une base continue, dans la mesure du possible.
  6. Les professionnels de la santé devraient souligner que ces échanges visent d’abord et avant tout à faire participer les patients et leur famille à des dialogues réfléchis sur ce qu’ils jugent le plus important. Des décisions relatives aux futurs soins ou à la rédaction de directives anticipées peuvent ou non en découler.
  7. Des équipes spécialisées en soins palliatifs pédiatriques sont disponibles et devraient être consultées pour faciliter les échanges sur les objectifs des soins et la planification préalable des soins des enfants de leur région sociosanitaire, lorsque la situation le justifie. Ces échanges peuvent être tenus par le biais de technologies de soins virtuels.

Remerciements

Les comités directeurs de la section de la pédiatrie hospitalière et de la section des soins complexes de la Société canadienne de pédiatrie ont révisé le présent document de principes, de même que le comité d’étude du fœtus et du nouveau-né, le comité de la pédiatrie communautaire, le comité de la santé de l’adolescent et le comité des soins aigus de la SCP. Ce document s’inspire de directives de 2008 intitulées La planification préalable des soins pour les patients en pédiatrie, rédigées par la docteure Ellen Tsai.


COMITÉ DE BIOÉTHIQUE, SOCIÉTÉ CANADIENNE DE PÉDIATRIE (juin 2023)

Membres : Julie Emberley MD (présidente), Kelly Cox MD (représentante du conseil), Amaryllis Ferrand MD, Michael van Manen FRCPC MD Ph. D., Adam Rapoport MD FRCPC M. Sc. (santé), Rebecca Greenberg Ph. D. inf.

Auteur : Adam Rapoport MD FRCPC M. Sc. (santé)


Références

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Mise à jour : le 23 mai 2024