Les pédiatres communautaires, en position idéale pour tenir des discussions sur la planification préalable des soins

Ce blogue a été rédigé par le docteur Michael Hill, pédiatre communautaire de Newmarket, en Ontario.

Dans mon rôle de pédiatre communautaire qui s’intéresse aux soins des enfants ayant des besoins médicaux complexes, des enjeux comme les « objectifs des soins » et la « planification préalable des soins » représentent une grande partie de mon travail. Ce peut être surprenant, car certains pensent que ces concepts sont surtout abordés à l’admission en soins intensifs ou en consultation avec une équipe de soins palliatifs. Pourtant, les médecins communautaires peuvent être en position idéale pour tenir ce type de conversation, car nous apprenons à bien connaître nos patients au cours de leur trajectoire de soins. 

J’admets que ce sont souvent des échanges difficiles, empreints d’émotion, d’incertitude et parfois de conflits professionnels et éthiques. Ils exigent une profonde compréhension du patient, tant sur le plan médical (qu’il s’agisse de son diagnostic, de son pronostic ou de ses options thérapeutiques) que personnel (y compris ses valeurs, ses espoirs et ses croyances). Le tout peut être entravé par des conflits internes – notre perception d’être limité dans notre capacité à communiquer lors d’échanges difficiles ou notre sentiment de certitude à l’égard des conseils que nous prodiguons – et des facteurs externes comme les contraintes de temps au quotidien. Ils exigent aussi le respect de l’autonomie du patient et de ses proches, même dans les situations où cette autonomie va à l’encontre de ce qui nous semble être la meilleure décision.

Heureusement, il est préférable de tenir ces échanges peu à peu au fil du temps. Les professionnels de la santé ont ainsi l’occasion de nouer une relation de confiance et de comprendre les patients et leur famille avec la profondeur nécessaire pour qu’ils formulent leurs propres objectifs de soins. Pour nous aider, le récent document de principes de la Société canadienne de pédiatrie intitulé Les objectifs des échanges sur les soins et de la planification préalable des soins chez les patients d’âge pédiatrique atteints d’une maladie grave, rédigé par le docteur Adam Rapoport, est un ajout bienvenu au corpus. Ces directives fournissent les données de base sur la planification préalable des soins et les objectifs des échanges sur les soins que tous les professionnels de la santé des enfants devraient connaître.

Il est permis de croire que même les personnes qui ne participent pas régulièrement à la planification préalable des soins trouveront précieux les principes exposés dans le document. Lors de toute rencontre clinique, il est important d’évaluer les principaux éléments des échanges sur les objectifs des soins, d’abord pour s’assurer que le patient et sa famille comprennent toutes les facettes du problème, puis d’établir un plan de soins qui intègre leurs valeurs et leurs préférences. Ce faisant, nous accroissons la possibilité de disposer d’un plan qui sera dans le véritable intérêt du patient.

À certains égards, c’est donc dire que la promesse de la médecine personnalisée si souvent promulguée dans les débats sur l’avenir des soins ne repose pas sur des technologies avancées ou les derniers tests pharmacogénétiques, mais simplement sur la communication avec nos patients et leurs proches et sur la compréhension que nous avons d’eux.

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