Document de principes
Affichage : le 14 novembre 2024
Natasha Ruth Saunders MD M. Sc. FRCPC, Anne Kawamura MD FRCPC, Olivia MacLeod MD FRCPC, Alexandra Nieuwesteeg MD, Claire De Souza MD FRCPC; Société canadienne de pédiatrie, Comité de la santé mentale et des troubles du développement
Les troubles à symptomatologie somatique et apparentés (TSSA) représentent un défi important en pédiatrie en raison de leurs répercussions sur le bien-être et le fonctionnement de l’enfant et de l’adolescent ainsi que sur les systèmes familiaux. Le présent document de principes contient des directives détaillées pour les professionnels de la santé au sujet de l’évaluation et de la prise en charge de ces troubles et des stratégies de communication lors des rencontres cliniques. Les auteurs présentent divers diagnostics, de même que les tableaux cliniques fréquents et les approches recommandées pour procéder aux évaluations médicales des patients et des familles et entretenir des communications avec eux au début du parcours diagnostique. Ils décrivent les traitements fondés sur des données probantes à adopter après la confirmation du diagnostic. Ils passent également en revue des approches psychoéducatives qui contribuent à éviter le fardeau des soins découlant des interventions et des examens médicaux inutiles et ainsi à raccourcir le parcours diagnostique et à promouvoir des traitements de réadaptation plus fonctionnels. Ils exposent enfin des stratégies particulières pour soutenir les patients et leur famille et pour valider leurs points de vue.
Mots-clés : esprit-corps; pédiatrie; somatisation; trouble de conversion; trouble à symptomatologie neurologique fonctionnelle
Les troubles à symptomatologie somatique et apparentés (TSSA) désignent une catégorie de troubles de santé mentale fréquente chez les enfants et les adolescents. Les personnes qui en sont atteintes font une grande utilisation du système de santé. On les voit dans tout le continuum des soins, que ce soit en première ligne, en consultation pédiatrique, aux urgences ou dans les unités d’hospitalisation[1][3]. Le présent document de principes vise à aider les cliniciens qui soignent des enfants et des adolescents dans divers secteurs de la filière de soins, et ce, de trois façons : 1) en les aidant à détecter et à mobiliser les patients (et les familles) ainsi qu’à les préparer à une évaluation et un traitement en santé mentale (tout en délaissant les examens et interventions diagnostiques inutiles sur le plan médical); 2) en favorisant une approche fonctionnelle et de réadaptation, y compris un retour rapide à l’école et aux activités et 3) en proposant des stratégies pour surveiller et prendre en charge l’évolution des symptômes de santé physique et mentale.
Les cliniciens peuvent trouver difficile de poser un diagnostic de TSSA et d’en informer les familles. Le présent document de principes vise à aborder les problèmes tôt au cours du parcours diagnostique, lorsque les jeunes patients n’ont pas encore compris – ou commencent tout juste à comprendre – l’apport des émotions et du stress à leurs symptômes physiques. Les stratégies de prise en charge psychothérapeutique à long terme dépassent la portée du présent document, mais devraient faire partie de la planification du traitement.
La somatisation décrit l’expression d’émotions positives (p. ex., l’enthousiasme) ou négatives (p. ex., l’inquiétude) et de pensées par des signes ou symptômes physiques. C’est une réponse physique normale et involontaire à un stimulus affectif ou à un facteur de stress que tout le monde éprouve[4]. Par exemple, la transpiration des aisselles causée par la nervosité, la dilatation des pupilles en cas de peur et la syncope devant une surprise sont des signes de somatisation. Les symptômes peuvent inclure des douleurs abdominales lorsqu’une personne se sent anxieuse ou de la fatigue lorsqu’elle est dépassée. La somatisation est considérée comme un trouble lorsque ces signes ou symptômes corporels entraînent une détresse ou une incapacité marquée au quotidien. Ces signes et symptômes de TSSA peuvent se manifester sous forme de trouble isolé, mais peuvent également survenir conjointement avec une autre affection[4].
Selon le DSM-5-TR[4], les TSSA sont composés d’un groupe de cinq troubles précis : 1) le trouble à symptomatologie somatique, 2) le trouble à symptomatologie neurologique fonctionnelle (ou trouble de conversion), 3) la crainte excessive d’avoir une maladie, 4) les facteurs psychologiques influençant d’autres affections médicales et 5) le trouble factice. Voir le tableau 1 pour obtenir les critères d’inclusion et une brève description de chacun de ces troubles. Le présent document de principes s’attarde au trouble à symptomatologie somatique et au trouble à symptomatologie neurologique fonctionnelle, car ce sont les deux types de TSSA que les pédiatres généraux voient le plus.
Tableau 1. Types de troubles à symptomatologie somatique et apparentés |
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Nom du trouble |
Autres termes courants ou antérieurs |
Principales caractéristiques |
Comportements, symptômes ou diagnostics pour lesquels les jeunes patients peuvent consulter |
Trouble à symptomatologie somatique (DSM-5-TR) |
« Fonctionnel » « Symptômes physiques médicalement inexpliqués » (ce terme n’a plus la cote) « Non organique » Trouble de détresse corporelle (CIM-11) Troubles somatoformes (CIM-10) |
Un ou plusieurs symptômes somatiques causes de détresse ou entraînant une altération significative de la vie quotidienne. Pensées, sentiments ou comportements excessifs liés aux symptômes somatiques, se manifestant par au moins un des éléments suivants :
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Céphalées chroniques Étourdissements Brouillard cérébral Nausées chroniques Douleur chronique Fatigue |
Trouble à symptomatologie neurologique fonctionnelle (DSM-5-TR) |
Trouble de conversion Trouble neurologique fonctionnel Trouble dissociatif à symptômes neurologiques (CIM-11) Troubles dissociatifs (CIM-10) |
Un ou plusieurs symptômes d’altération de la motricité volontaire ou des fonctions sensorielles incompatibles avec un diagnostic neurologique (p. ex., EEG normal pendant des pseudo-convulsions)[5][6]. Les symptômes entraînent une détresse ou une altération clinique significative du fonctionnement social, des activités professionnelles ou d’autres domaines fonctionnels importants. |
Crises psychogènes non épileptiques (autrefois appelées pseudo-convulsions) Paralysie ou faiblesse |
Crainte excessive d’avoir une maladie |
Hypochondrie |
Préoccupation concernant le fait d’avoir ou de contracter une maladie grave. Degré important d’anxiété concernant la santé, entraînant des comportements excessifs par rapport à la santé ou d’évitement inadapté |
Demandes de soins de santé excessives au sujet d’une maladie réelle ou imaginaire |
Facteurs psychologiques influençant d’autres affections médicales |
Facteurs psychologiques ou comportementaux cliniquement significatifs qui influencent de façon négative une affection médicale et augmentent le risque de souffrance, de décès ou d’invalidité |
Mauvaise adhésion ou absence d’adhésion aux médicaments ou aux traitements prescrits Abstraction des symptômes Anxiété ou stress qui exacerbe les symptômes d’asthme ou de migraine |
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Trouble factice Trouble factice imposé à autrui |
Syndrome de Münchausen Syndrome de Münchausen par procuration Trouble fabriqué par le soignant |
Falsification de symptômes ou induction de blessures dans une intention de tromperie. Contrairement aux quatre troubles précédents, le trouble factice est considéré comme sous le contrôle du patient Diagnostic s’appliquant au soignant |
CIM Classification internationale des maladies; DSM-5-TR Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, 5e édition, texte révisé
On ne connaît pas les estimations de prévalence exacte des TSSA en raison de la nature non spécifique des symptômes et de l’expérience universelle de somatisation qui n’atteint pas le seuil de « trouble ». Les estimations publiées d’études européennes se situent entre 4,1 % et 12,6 % chez les enfants et les adolescents qui, à un moment donné, répondent aux critères diagnostiques[7]-[9]. En Ontario, les dossiers de santé ont démontré que, sur une période de sept ans, plus de 33 000 enfants, adolescents et jeunes adultes (jusqu’à 24 ans) avaient un TSSA[10]. Les données en population des autres provinces canadiennes ne sont pas publiées. Les personnes qui ont un TSSA présentent un taux élevé d’utilisation du système de santé (y compris les coûts qui s’y associent), d’absentéisme scolaire et d’incapacités, de même qu’un pronostic variable[10]-[13]. Chez les enfants et les adolescents hospitalisés à cause d’un TSSA, les coûts moyens pour le système de santé s’élevaient à une somme combinée de 52 621 $ CAN dans l’année précédant et suivant le diagnostic, sur un pied d’égalité avec certains des enfants ayant les besoins médicaux les plus complexes[14]. Fait important, après avoir obtenu un diagnostic de TSSA, seulement 40 % des patients consultent un médecin en raison d’un problème de santé mentale au cours de l’année suivante[10].
Les enfants et les adolescents ayant un TSSA ont des signes et symptômes non spécifiques dans le spectre de la pédiatrie générale (p. ex., brouillard cérébral, fatigue, étourdissements, douleurs articulaires, hypermobilité) et surspécialisée (p. ex., convulsions et changements sensoriels (neurologie), nausées et dysphagie (gastroentérologie), intolérance orthostatique (cardiologie), douleurs articulaires (rhumatologie) et anorexie ou douleurs pelviennes (médecine de l’adolescence)). Les patients peuvent aussi s’autodiagnostiquer des troubles aux symptômes fréquents et similaires et aux manifestations multisystémiques ou poser des questions sur ces problèmes[15][17], y compris 1) la tachycardie orthostatique posturale, 2) l’affection post-COVID-19, 3) la maladie de Lyme chronique et 4) le syndrome d’Ehlers-Danlos. Puisque ces quatre affections sont souvent évoquées, il est bon que les cliniciens en comprennent les critères diagnostiques et les trajectoires de prise en charge[18]-[21]. Ces connaissances favorisent une évaluation et une approche plus personnalisée des inquiétudes des patients à l’égard de ces maladies et peuvent justifier la tenue de nouveaux examens et de demandes de consultation, lorsque la situation l’indique.
Les cliniciens sont souvent les « gardiens de l’accès » aux examens et évaluations diagnostiques. Devant des symptômes multiples et non spécifiques, les cliniciens et les patients peuvent craindre de passer à côté de problèmes de santé physique importants ou évidents. Les cliniciens doivent évaluer quelle est la façon judicieuse d’effectuer les examens et l’urgence à laquelle explorer les symptômes. La décision d’effectuer des examens plus approfondis repose sur un grand jugement clinique et peut dépendre de la détection des profils cliniques. L’étendue des examens doit également reposer sur les avantages potentiels (la probabilité de parvenir à un diagnostic de trouble physique, la nécessité de rassurer les familles) par rapport aux risques des interventions invasives (p. ex., la sédation en vue d’une imagerie à résonance magnétique (IRM) ou d’une endoscopie), au coût pour les familles ou le système de santé ou à la découverte d’observations fortuites. Lors des explorations diagnostiques, quelle que soit l’étendue des examens, il est important que le clinicien recoure à une approche biopsychosociale globale pour formuler son impression clinique et en expliquer le processus aux patients[22][23] plutôt que de se fier à un simple cadre biomédical. Une approche globale tient compte du double rôle des affections physiques et mentales qui peuvent contribuer aux diagnostics définitifs[22][24]. Le tableau 2[21][25]-[33] contient la liste des examens courants à envisager en présence de symptômes non spécifiques évocateurs d’un TSSA et de situations où ces symptômes se superposent à d’autres indications diagnostiques importantes.
Tableau 2. Considérations courantes à l’égard des examens pour diagnostiquer des troubles à symptomatologie somatique et apparentés |
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Symptôme |
Examens |
Intolérance orthostatique |
Signes vitaux orthostatiques, envisager le test du lever de chaise de 10 minutes lorsque c’est possible[25], score de Beighton[26][27], hémogramme[21], cortisol[21], électrolytes |
Crises psychogènes non épileptiques |
EEG |
Bouffées vasomotrices ou urticaire |
Essai diagnostique ou thérapeutique d’antihistaminique, envisager la tryptase sérique pour le traitement du syndrome d’activation mastocytaire[28][29] |
Fatigue chronique et brouillard cérébral |
Hémogramme, cortisol, électrolytes, ALT, sérologie du VEB, Cr, thyréostimuline, CRP/VS, ferritine, B12, HbA1C |
Dysphagie |
Si elle est évolutive, envisager une étude de contraste ± endoscopie des voies gastro-intestinales supérieures |
Céphalées |
Aucun, à moins de signes évocateurs ou d’un examen neurologique anormal[30]-[32] |
Douleurs abdominales récurrentes |
ALT, albumine, hémogramme, CRP/VS, dépistage de la maladie cœliaque, ferritine, analyse des urines, échographie abdominale[33] |
ALT alanine aminotransférase; CRP/VS, protéine C réactive/vitesse de sédimentation; Cr créatine; EEG électroencéphalographie; VEB virus d’Epstein-Barr
De nombreuses publications ont porté sur la manière de parler aux familles de santé mentale après un diagnostic de TSSA, y compris des scénarios cliniques[34][35]. Il y a beaucoup moins de conseils cliniques sur l’approche à privilégier aux premières phases de la maladie, avant que le concept de relation esprit-corps ait été présenté ou pleinement compris, ou lorsque les examens diagnostiques sont en phase précoce[36].
L’approche de l’enfant ou de l’adolescent ayant un TSSA et de sa famille dépend des variables suivantes : 1) où en sont-ils dans leur parcours diagnostique; 2) leurs symptômes physiques ont-ils été abordés comme il se doit; 3) à quel point sont-ils à l’écoute de leur relation esprit-corps et sont-ils ouverts à parler du rôle des facteurs de stress et 4) à quel point sont-ils prêts à parler de santé mentale. Les principes fondamentaux à respecter lors des premières rencontres figurent ci-dessous :
Le clinicien doit expliquer la relation esprit-corps et normaliser la somatisation. Il doit décrire la physiologie du stress, le rôle des neurotransmetteurs (p. ex., récepteurs de la sérotonine à la fois dans le cerveau et l’estomac) et le trouble à symptomatologie neurologique fonctionnelle et décrire les diverses régions du cerveau qui sont touchées (amygdale, cortex préfrontal, cortex moteur). Il doit souligner que les symptômes peuvent être perçus comme un problème « de logiciel » plutôt que « de disque dur »[41]. Il existe des scénarios cliniques que les cliniciens peuvent utiliser dans un cadre psychoéducatif[34][39]. Il faut du temps pour faire du counseling, mais c’est une étape essentielle pour réduire la confusion diagnostique, comprendre les symptômes et faciliter le diagnostic et un traitement rapide[39].
De nombreux enfants ou adolescents qui ont un TSSA ont des troubles psychiatriques cooccurrents dont les symptômes se superposent ou non, tels que l’anxiété, la dépression ou un trouble des conduites alimentaires[42]. Ces affections doivent être traitées simultanément, conformément aux directives habituelles[43], le trouble psychiatrique le plus perturbant étant priorisé.
Certaines familles affirment que leur enfant ne reprendra ses activités qu’après la disparition des symptômes. Il est toutefois préférable d’aider les familles à adopter un modèle de réadaptation, dans le cadre duquel l’enfant participe à des activités même en présence de symptômes. La réadaptation peut inclure l’ergothérapie, la physiothérapie ou l’orthophonie. Le rôle de la réadaptation pour le traitement des TSSA n’est pas appuyé par des études fondées sur des données probantes de qualité[44][45], mais les publications sur la douleur chronique[46][47] établissent clairement qu’une approche multimodale, incluant des services de réadaptation, contribue au rétablissement. L’ergothérapie peut contribuer à la mobilisation et aux aménagements à l’école. La physiothérapie peut améliorer la mobilité et éviter – ou à tout le moins réduire – l’utilisation d’aides à la marche comme le déambulateur ou le fauteuil roulant, qui peuvent être difficiles à délaisser une fois en place. Elle peut aussi contribuer à la sélection d’activités tolérables et à la prévention du déconditionnement.
Lorsque le clinicien rencontre une famille qui n’est pas prête à envisager que la relation esprit-corps fait partie de l’état de leur enfant malgré d’importantes limites fonctionnelles, les deux parties peuvent se sentir « coincées ». La physiothérapie et l’ergothérapie procurent une conjoncture favorable à l’adoption d’un parcours fonctionnel de réadaptation. Le clinicien peut rassurer les familles s’il leur précise que la priorité accordée à la réadaptation n’exclut pas la tenue d’autres examens ou d’un autre diagnostic, mais que cette démarche vise plutôt à soutenir leur enfant et à éviter une dégradation.
Il faut préconiser le maintien des activités fonctionnelles ou la reprise de ces activités tout en poursuivant les examens, la psychoéducation, la médication ou les autres traitements. Il est fréquent que les personnes qui ont un TSSA évitent l’école, et il peut être bénéfique de proposer des aménagements pour favoriser la fréquentation[7][13]. La sollicitation d’une rencontre avec l’école, l’envoi d’une lettre (ou les deux) ou une consultation en ergothérapie pour planifier des aménagements particuliers, peut faciliter le retour plus rapide aux activités scolaires normales. Les plans d’enseignement individualisés sont définis par les besoins du patient et les ressources scolaires, mais il existe des aménagements courants, tels que l’offre d’une pièce silencieuse, l’autorisation de porter des écouteurs antibruits pour réduire la stimulation, l’allégement de la charge de travail par un retour graduel aux attentes scolaires et sociales et la permission de donner les présentations en position assise en cas d’intolérance orthostatique. Lorsque les symptômes du patient sont visiblement inquiétants pour l’entourage (p. ex., les crises psychogènes non épileptiques), le clinicien doit remettre une lettre qui décrit un événement type, la manière de soutenir l’élève lorsque cet événement se produit et les situations dans lesquelles le personnel scolaire peut envisager d’appeler les services médicaux d’urgence.
La thérapie cognitivo-comportementale est le type de psychothérapie le plus offert aux enfants ayant un TSSA[48][49]. Des données probantes émergentes appuient également la thérapie d’acceptation et d’engagement, la thérapie psychodynamique et la thérapie familiale axée sur les émotions pour le traitement des TSSA[48][50]. L’encadrement des proches inclut des techniques de validation de l’enseignement, l’appui des stratégies d’adaptation et de prise en charge des symptômes et l’accent sur les forces et capacités individuelles malgré les symptômes.
Les obstacles courants à l’acceptation d’un diagnostic et d’un traitement des TSSA par les familles comprennent la dévaluation des symptômes ressentis, l’incertitude diagnostique et les explications inappropriées des manifestations des symptômes. Les stratégies en appui au diagnostic, à la prise en charge des symptômes et au patient et à la famille s’établissent comme suit :
Le comité de la pédiatrie communautaire, le comité de la santé des adolescents et le comité des soins aigus de la Société canadienne de pédiatrie ont révisé le présent document de principes, qui a également été révisé et approuvé par l’Académie canadienne de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent.
COMITÉ DE LA SANTÉ MENTALE ET DES TROUBLES DU DÉVELOPPEMENT DE LA SOCIÉTÉ CANADIENNE DE PÉDIATRIE (2023-2024)
Membres : Anne Kawamura MD (présidente), Johanne Harvey MD (représentante du conseil), Natasha Saunders MD, Megan Thomas MBCHB, Scott McLeod MD, Ripudaman Minhas MD, Alexandra Nieuwesteeg MD (membre résident)
Représentants : Olivia MacLeod MD (Académie canadienne de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent), Angela Orsino MD (section de la pédiatrie du développement de la SCP), Leigh Wincott MD (section de la santé mentale de la SCP)
Auteures : Natasha Ruth Saunders MD M. Sc. FRCPC, Anne Kawamura MD FRCPC, Olivia MacLeod MD, FRCPC, Alexandra Nieuwesteeg MD, Claire De Souza MD FRCPC
Financement
Le présent document de principes n’a reçu aucun financement direct, mais a été soutenu par la Société canadienne de pédiatrie.
Conflits d’intérêts potentiels
La docteure Saunders déclare avoir reçu des honoraires personnels du Groupe BMJ, Archives of Disease in Childhood et des honoraires de l’équipe des Lignes directrices canadiennes concernant le syndrome post-COVID-19 qui n’ont rien à voir avec le manuscrit. Aucun autre conflit n’a été déclaré.
Avertissement : Les recommandations du présent document de principes ne constituent pas une démarche ou un mode de traitement exclusif. Des variations tenant compte de la situation du patient peuvent se révéler pertinentes. Les adresses Internet sont à jour au moment de la publication.
Mise à jour : le 21 novembre 2024