Distinguer la réalité de la fiction : une déclaration du Programme canadien de surveillance pédiatrique, de la Société canadienne de pédiatrie et de Paediatrics & Child Health

Le Programme canadien de surveillance pédiatrique (PCSP) est un projet conjoint de la Société canadienne de pédiatrie et de l’Agence de la santé publique du Canada, qui assure la surveillance de maladies et d’affections rares pendant l’enfance et l’adolescence. Créé en 1996, il a permis de mener plus de 89 études pluriannuelles et 65 sondages ponctuels sur des sujets comme la syphilis congénitale, le syndrome douloureux régional complexe, l’anaphylaxie et l’arthrite juvénile idiopathique, entre autres.

Grâce à la participation volontaire d’environ 2 700 pédiatres et pédiatres surspécialisés, le PCSP a démontré l’importance de la collecte rapide de données épidémiologiques pour la santé et le bien-être des enfants et des adolescents. Par ailleurs, devant des menaces sanitaires en émergence, il est possible de mobiliser rapidement l’infrastructure établie du PCSP pour amasser des données presque en temps réel afin d’orienter rapidement les décisions, comme on a pu le constater pendant la pandémie de COVID-19.

Pour appliquer les connaissances acquises grâce à ses études et ses sondages, le PCSP publie de courtes chroniques intitulées Faits saillants de la surveillance (auparavant appelées Faits saillants du PCSP), rédigées par des chercheuses et chercheurs du PCSP et soumises à Paediatrics & Child Health, la revue de la Société canadienne de pédiatrie, en vue de leur révision par un comité de lecture et de leur publication.

Les Faits saillants de la surveillance, publiés en anglais, se veulent des outils d’enseignement : ils renferment des scénarios cliniques qui décrivent un cas fictif lié à une étude ou un sondage du PCSP. Ce ne sont pas des « rapports de cas » dans le sens utilisé dans les revues médicales, mais ils visent à faire connaître aux prestataires de soins pédiatriques et aux résidents une maladie ou une affection en particulier.

Il est récemment venu à notre connaissance que certains membres du lectorat croyaient que ces scénarios cliniques portaient sur de véritables patients. En rétrospective, c’est compréhensible, puisque la chronique ne contient aucun avertissement indiquant qu’il s’agit de cas fictifs. Les chercheurs, le personnel du programme et les éditeurs de la revue n’ont jamais eu l’intention d’induire quiconque en erreur : les chercheurs du PCSP ont été invités à créer des cas fictifs. Cependant, aucune des personnes qui ont supervisé l’élaboration et la publication de ces chroniques n’en a informé le lectorat. Nous nous en excusons.

Pour corriger la situation, nous avons pris des mesures sur deux fronts :

•         Afin d’établir clairement que tous les Faits saillants du PCSP et les Faits saillants de la surveillance déjà publiés contiennent des scénarios fictifs, nous avons relié un « Avis de la Société » à chaque chronique.
•         Les recommandations aux auteurs ont été précisées, et le personnel du PCPS s’assurera que toute chronique des Faits saillants de la surveillance soumise à Paediatrics & Child Health en vue de la révision par un comité de lecture contienne un avertissement approprié.

Même si la mesure corrective liée aux archives des Faits saillants de la surveillance a soulevé des questions parmi les autrices, les auteurs et le lectorat, le processus était nécessaire pour que cet avis soit lié correctement à tous les Faits saillants de la surveillance indexés dans des bases de données consultables.

Nous nous excusons aux auteurs et au lectorat pour la confusion que cette omission a pu causer. Tant Paediatrics & Child Health que la Société canadienne de pédiatrie sont dotés de nombreux protocoles pour respecter les normes d’éthique et d’intégrité scientifiques les plus élevées, et nous sommes heureux de recevoir les commentaires de toutes les personnes qui utilisent nos documents et nos ressources pour prendre des décisions factuelles au sujet des enfants et des adolescents du Canada.